Jest to możliwe m.in. dzięki temu, że diabetologia dziecięca prowadzona w Oddziale Pediatrii i Poradni Diabetologicznej dla Dzieci w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu należy od dwóch lat do międzynarodowej sieci ośrodków referencyjnych SWEET.
W sieci SWEET jest blisko 120 ośrodków z całego świata. We wtorek i środę odbyła się konferencja online, podczas której do przedstawienia swoich doświadczeń z pracy z rodzinami dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 zaproszono m.in. ośrodki z Czech, Australii, Danii, Szwecji, a z Polski – właśnie opolski.
– Możemy pochwalić się dobrymi wynikami wyrównania glikemii u naszych pacjentów – mówi dr hab. n. med. Agata Chobot, prof. UO, kierownik oddziału Pediatrii USK. – Plasujemy się pod tym względem w pierwszej dziesiątce ośrodków należących do SWEET. Co ważne, zaobserwowaliśmy, że od kiedy działamy w sieci SWEET, wyniki te się systematycznie poprawiają.
Celem działalności ośrodków w sieci SWEET jest ujednolicenie i zapewnienie wysokiego standardu opieki diabetologicznej dla dzieci na całym świecie. Każdy należący do sieci ośrodek musiał wcześniej przejść akredytację, czyli spełnić szereg warunków.
SWEET to też dostęp do ogromnej bazy danych medycznych i wspólne, międzynarodowe działania naukowe. Ośrodki należące do sieci (w Polsce centra referencyjne są także w Warszawie, Katowicach i Rzeszowie) przesyłają sobie szereg danych.
USK diabetologia dzieci dr Agata Chobot
fot.USK
– Ich analiza i raporty zwrotne, które otrzymujemy, pozwalają na obiektywne przyjrzenie się własnej pracy – tłumaczy prof. Agata Chobot. – Dzięki SEET możemy też podpatrywać doświadczenia innych ośrodków i dzielić się własnymi doświadczeniami, skutkującymi poprawą opieki nad dzieckiem z cukrzycą.
W dziecięcej poradni diabetologicznej USK zarejestrowanych jest obecnie około 280 pacjentów z cukrzycą w wieku od 0 do 18 lat. Wizyty kontrolne odbywają się przynajmniej 4 razy w roku, albo częściej, jeśli istnieje taka potrzeba. Do ich dyspozycji oprócz lekarzy są edukatorki diabetologiczne, dietetyczki, psycholożki oraz pracownik socjalny. Ten sam zespół, wsparty przez przeszkolony z zakresu diabetologii i nowych technologii zespół pielęgniarski, obejmuje również opieką pacjentów wymagających hospitalizacji.
– Coraz lepsze efekty leczenia udaje nam się uzyskać dzięki dobrej pracy wewnątrz zespołu i dobrej pracy zespołu z pacjentem – prof. Agata Chobot. – Do każdego podchodzimy indywidualnie, wiemy, jaką ma sytuację rodzinną, omawiamy z nim problemy i staramy się szybko reagować. Czasami potrzebne jest wsparcie psychologiczne, czasami socjalne, bo jeśli ktoś nie ma zaspokojonych podstawowych potrzeb, to nie będzie myślał o właściwym leczeniu.
Cukrzyca typu pierwszego to choroba autoimmunologiczna.
– Mówimy tu o pewnej predyspozycji genetycznej, jednak czynnik, najpewniej środowiskowy, uruchamiający proces niszczenia komórek beta trzustki przez własny układ immunologiczny nie został dotychczas poznany – przyznaje prof. Chobot.
Niepokojącymi objawami, na które rodzice czy opiekunowie powinni zwrócić uwagę u dziecka, są wzmożone pragnienie, czasem również apetyt, oddawanie dużych ilości moczu, także w nocy (w tym pojawienie się nagle moczenia się nocą u dziecka, które zakończyło już trening czystości), utrata masy ciała, senność i ospałość, zaburzenia koncentracji, trudno gojące się infekcje mimo prawidłowego leczenia (np. skórne czy w okolicach narządów płciowych).
Jeśli objawy nie zostaną wychwycone w odpowiednim czasie i nie zostanie wprowadzone leczenie, to rozwija się kwasica ketonowa – obok powyższych objawów pojawiają się też bóle brzucha, wymioty, pogłębiony i przyspieszony oddech, narastające osłabienie. Cukrzycowa kwasica ketonowa jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia.
– Wzrost zachorowań na cukrzycę typu 1 obserwujemy wśród dzieci we wszystkich grupach wiekowych – mówi prof. Agata Chobot. – Pamiętajmy, że zachorować mogą nawet najmniejsze dzieci a wysokie wzrosty zapadalności widzimy w grupie 5-9 latków. Obecnie nie ma metody, która pozwalałaby na wyleczenie cukrzycy typu 1 i nasze zadanie polega na zapewnieniu dziecku zminimalizowanego wpływu cukrzycy na jego zdrowie i rozwój.
To choroba obciążająca układ naczyniowy, przyspieszająca starzenie się naczyń, tym bardziej, im mniej wyrównane są glikemie.
– W ciągu miesięcy i lat oddziaływanie nieprawidłowych glikemii na naczynia kumuluje się – mówi prof. Chobot. – Może prowadzić do tego, że młody dorosły będzie mierzył się z problemami kardiologicznymi, nefrologicznymi, okulistycznymi oraz z innych narządów, znacznie wcześniej niż jego rówieśnicy – czasem w wieku 20-30 lat, kiedy wkracza na ścieżkę swojej kariery zawodowej, planuje swoje życie rodzinne.
Prof. Chobot zwraca uwagę, że w leczeniu cukrzycy istotną rolę odgrywają nowe technologie. W Polsce najpierw dzięki WOŚP, a obecnie dzięki finansowaniu z NFZ, dzieci i młodzi dorośli mają dostęp do refundacji pomp insulinowych i ich osprzętu. Od ponad roku refundowane są również systemy monitorowania glikemii. Niestety, sprzęt obecnie jest refundowany do 26 roku życia (niektóry jedynie do 18 lat).
– A przecież pacjent dalej choruje na tę samą chorobę – zauważa prof. Agata Chobot. – Nasz zespół zabiega, żeby pacjenci potrafili umiejętnie korzystać z tych urządzeń, odpowiednio do potrzeb każdego z nich.
