Rozmowa. Ratują dzieci, które jeszcze 30 lat temu nie miałyby szans

Z lekarzem Klaudią Woźniak, neonatologiem z Klinicznego Centrum Ginekologii, Położnictwa i Neonatologii w Opolu, rozmawia Jolanta Jasińska-Mrukot

 – Projekt, w którym pani uczestniczy, zakłada taką kolejność: kobieta w ciąży trafia do ginekologa, a kiedy on zauważa coś niepokojącego, to trafia do pani, neonatologa.

– Zgadza się. Jeżeli podczas badania płodu ginekolog stwierdza jakąś nieprawidłowość w jego rozwoju, wtedy przyszła matka może skorzystać z poradnictwa specjalistycznego. To właśnie istota tego programu – współfinansowanego z unijnym funduszy – polegająca na rozszerzeniu opieki medycznej nad kobietami w ciąży i połogu oraz ich dziećmi do lat dwóch, wykraczającej poza zakres refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, czyli m.in. poprzez jej uzupełnienie o badania prenatalne  dla kobiet w ciąży przed ukończeniem przez nie 35 roku życia oraz poradnictwo prenatalne bez względu na wiek przyszłej mamy.

– I co pani robi? Proszę opisać całą ścieżkę.

– Gdy przychodzi do mnie pani z wynikiem badania prenatalnego  wykonanego przez ginekologa w ramach projektu, z opisem pokazującym mi występujący u dziecka medyczny problem, ja wyjaśniam jej lub obojgu rodzicom, z jaką sytuacją będą mieli do czynienia bezpośrednio po urodzeniu dziecka oraz w późniejszym czasie. Rodziców najbardziej interesuje postępowanie medyczne po urodzeniu się dziecka, więc przede wszystkim na tym etapie się koncentrujemy. Informuję ich, co po kolei będziemy robić, czyli np. poprosimy konsultanta na oddział, zaplanujemy konsultacje po wypisie ze szpitala itd. Tok postępowania jest  uzależniony od wady, z którą mamy do czynienia. My, neonatolodzy, wiedząc już, z jaką wadą dziecko się urodzi, przygotowujemy się do takiego porodu. Bywa, że dziecko po ustabilizowaniu stanu klinicznego przekazywane jest z naszego oddziału do oddziału specjalistycznego, żeby jak najszybciej udzielić mu pomocy. Rodzice uzyskują więc wiedzę, jakie będzie dalsze postępowanie z noworodkiem po urodzeniu. Dbamy o to, aby ich jak najlepiej przygotować do nowej dla nich sytuacji, zapewnić opiekę i poczucie bezpieczeństwa.

– Jakie to są najczęściej nieprawidłowości, z którymi ma pani do czynienia?

– Te problemy są bardzo różne. Najczęściej dotyczą wad układu moczowego, wad serca, ośrodkowego układu nerwowego oraz wad kostnych. Zdarzają się również wady genetyczne, które były widoczne w badaniu USG, potwierdzone przez genetyka.

– Na jakim etapie ciąży te wady są wykrywalne?

– Najczęściej między 14. a 22. tygodniem ciąży.

– Czy zdarzało się pani kierować na zabieg operacyjny dziecko jeszcze na etapie życia płodowego?

– Do tej pory nie trafiła do mnie taka pacjentka.

– Jak są wykorzystywane informacje uzyskane od pani już po urodzeniu dziecka, np. w przypadku rozszczepu wargi i podniebienia?

– Przede wszystkim rozszczep wargi i podniebienia to nie jest wada zagrażająca życiu dziecka. Może natomiast wzbudzić niepokój u rodziców i wywoływać u nich liczne pytania, co jest jak najbardziej zrozumiałe. Przykładowo jedna z mam dziecka, u którego zdiagnozowano taką wadę, najbardziej obawiała się, jak sobie poradzimy na oddziale z karmieniem jej dziecka. Przy takich wadach jest problem z wytworzeniem podciśnienia w jamie ustnej, żeby karmienie było możliwe. Ona martwiła się, że nie ma odpowiedniej butelki ze smoczkiem. Uspokoiłam ją, że my jesteśmy przygotowani na takie sytuacje, zapewniamy wyposażenie. Oprócz tego mamy bardzo dobrego neurologopedę, zatrudnionego w szpitalu, który ocenia gotowość dziecka do podjęcia ssania, wprowadza odpowiednie ćwiczenia, dobiera smoczek. Takie dziecko opuszczając szpital ma już zaplanowane dalsze postępowanie medyczne uwzględniające specjalistyczne konsultacje.

– Jak reagują rodzice, kiedy dowiadują się, że ich dziecko urodzi się z wadą?

– Dla każdego rodzica informacja o ciężkiej, czasem nieodwracalnej, chorobie dziecka jest zawsze zaskakująca i trudna. Naszą rolą jest przygotowanie ich do nowych okoliczności, przedstawienie możliwości i  wariantów leczenia.  Przedstawienie krok po kroku co będzie się z dzieckiem działo bezpośrednio po jego urodzeniu, jaki będzie tok postępowania. Ta wiedza niejednokrotnie pozwala rodzicom zaakceptować nową rzeczywistość i przygotować się na nią z odpowiednim wyprzedzeniem.

– No właśnie, co się dzieje, kiedy na etapie ciąży już wiadomo, że dziecko nie ma szansy na przeżycie?

– Rodzice oczekują bardzo precyzyjnych informacji, ale nie zawsze możemy je przedstawić tak dokładnie, jak tego oczekują, np. pytają jak długo ich maleństwo będzie żyło: dwie godziny, dwa dni, dwa tygodnie, a  może dłużej. W jednej z takich sytuacji mama chciała dokładnie wiedzieć, jakie będzie postępowanie na sali porodowej. Chciała wiedzieć, czy dziecko będzie mogła trzymać na rękach i czy będzie ono ochrzczone.  I czy będzie się mogła z dzieckiem pożegnać. Obawiała się, że my jej to dziecko zabierzemy, mówiła, że chce z nim być przez cały czas. W takich momentach odbywamy bardzo szczegółowe rozmowy, podczas których m.in. uspokajamy, że mama może być razem ze swoim dzieckiem.

– Trudne dla lekarza?

– To są najtrudniejsze rozmowy, również dla lekarza. Wiemy jednak, że rodzice takich rozmów potrzebują. Wiedza jaką wówczas otrzymują, przynajmniej minimalnie pomaga ukoić ból, który przeżywają.

– Niektórzy rodzice chcą, aby to dziecko z najcięższymi wadami przyszło na świat choćby na kilka godzin. Ale nie wszyscy mają takie podejście do dziecka z wadą letalną, a przed orzeczeniem Trybunału Konstytucyjnego to matka mogła dokonać wyboru.

– Podejście do dziecka z wadą letalną jest kwestią bardzo indywidualną. Do mnie trafiają rodzice, którzy dowiadują się o chorobie dziecka i chcą skorzystać z mojej pomocy – lekarza neonatologa – aby jak najlepiej przygotować się do jego narodzin. To są naprawdę trudne sytuacje, gdyż – tak jak już wspomniałam –  nie zawsze można dokładnie określić, jak długo to maleństwo będzie żyło. To nie jest tak, że wszystkie dzieci z wadami letalnymi umierają tuż po porodzie.  W zależności od zdiagnozowanej wady, ogólnego stanu zdrowotnego, mogą żyć jeszcze kilka dni, tygodni. Jeśli po porodzie, po dwóch godzinach widzimy, że stan dziecka jest ciężki, nie można go już uratować, ale wykazuje czynności życiowe, w takiej sytuacji dziecko jest hospitalizowane na Pododdziale Patologii Noworodków, gdzie zapewniamy mu leczenie paliatywne. Badamy jego puls, saturację pulsoksymetrem, nasze panie położne potrafią cudownie zadbać również o niemedyczną sferę związaną z tą wyjątkowo trudną dla rodziców, ale i personelu, sytuacją.

– Neonatologia to specjalność nadal mało znana…

– Niektórzy mylą nas z pediatrami, bo też zajmujemy się dziećmi. Ale to dziedzina zajmująca się noworodkiem, czyli od urodzenia do 30 dnia życia. Powiedziałabym, że to jest specyficzna specjalizacja łącząca  pediatrię z elementami intensywnej opieki medycznej, bo często jest tak, że dzieci skrajnie niedojrzałe wymagają od nas pomocy anestezjologicznej, m.in. intubacji, wsparcia oddechowego. Widać, jakie dzieci nam się udaje ratować, a nie udawało się jeszcze 30 lat temu. Wystarczy popatrzeć, jaka była wtedy przeżywalność dziecka urodzonego poniżej 30 tygodnia, a jaka jest dzisiaj. To kosmiczna różnica. Teraz ratujemy dzieci nawet te skrajnie małe, urodzone nawet w 25 tygodniu ciąży. Wiedza i nowe technologie na to pozwalają. Główny problem, który mają te dzieci, to problem oddechowy na skutek tego, że płuca nie działają tak, jak powinny. Tu kluczowe, żeby je uratować, jest dotchawicze podanie furfaktantu, którego te skrajne wcześniaki nie mają, a który wytwarza się w pęcherzykach płucnych później. Na Opolszczyźnie te procedury wysokospecjalistyczne są realizowane w naszym szpitalu oraz w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym. Mamy odpowiedni sprzęt i specjalistów. Neonatologia jeszcze 20, 30 lat temu mogła być wielu osobom nieznana, ale wiedza na jej temat się upowszechnia. I coraz częściej młodzi ludzie chcą być neonatologami.