Zuzia Macheta choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.To rzadka choroba, która dotyka jedną na 50 tysięcy osób.
W skórze chorego brakuje spoiwa, które łączy poszczególne warstwy, przez co łatwo o jej naruszenie i urazy. Bolesne pęcherze występują również w przełyku, uszach, żołądku, czy nawet w oczach. Naszą dzielną wojowniczkę każdego dnia bardzo boli. Bardziej lub mniej, ale zawsze boli. Ośmioletnia dziewczynka jest po przeszczepie szpiku, który podarowała jej siostra, Alicja.
Mama Zuzi znalazła czas, aby opowiedzieć nam o swojej dzielnej córeczce oraz o tym, co dla nich najtrudniejsze.
Zuzia do Stanów Zjednoczonych wyleciała 14 września 2015 roku. Dziewczynka jest już prawie pół roku po przeszczepie szpiku. 1 czerwca wróciła do hotelowego pokoju, w którym mieszka jej rodzina.
Czy teraz będzie już mniej bolało?
– Dalej nie znaczy tak naprawdę łatwiej. Zuzia nadal ma problemy zdrowotne, które są wynikiem komplikacji po podaniu chemioterapii i radioterapii. W trakcie terapii okazało się, że Zuzia ma silną alergię na morfinę. Najpierw zbuntowała się wątroba, następnie nerki, potem zbierające się płyny zalały płuca,na końcu nie wytrzymywało serce.
Zuzię wprowadzono w stan śpiączki farmakologicznej, zaintubowano, zacewnikowano. Kiedy stan Zuzi się poprawił, doszła jeszcze jedna druzgocąca informacja: sepsa. Lekarze mieli kilka godzin na podanie bardzo silnego ale toksycznego leku . Było bardzo duże ryzyko, że nerki sobie nie poradzą . To była najtrudniejsza noc. Sztab specjalistów walczył ze wszystkich sił, by uratować nasze dziecko, ale tak naprawdę wszystko zależało od Zuzi, czy podejmie walkę. Zuzia zawalczyła i wygrała.
Co dalej?
– Przed nami biopsja skóry i podanie trzeciego rzutu komórek macierzystych. Najbardziej obawiamy się właśnie tych komórek. Po drugim podaniu organizm Zuzi sobie nie radził, nasiliły się alergie, pojawiała się gorączka.
Zdarzyło się to po raz pierwszy u dziecka po przeszczepie, więc tym bardziej lekarzom było trudno o diagnozę, co tak naprawdę się stało. Boimy się następnego etapu po tym półroczu. Wiemy, że wiele komplikacji właśnie wtedy się nasila. To czas odstawiania leków immunosupresyjnych, które zapobiegają odrzutowi i wszystkich leków, które Zuzia przyjmuje.
Zuzia jest " sukcesem " amerykańskich lekarzy. Przeszczep się przyjął, w organizmie Zuzi przez cały czas jest 100 % komórek dawcy czyli jej siostry. W skórze tych komórek jest mniej, ale to najlepszy otrzymany wynik od początku istnienia terapii w porównaniu z innymi pacjentami.
Lekarze prowadzą rozmowy ze specjalistami w Polsce, pod których opieką będzie Zuzia po przylocie do kraju. Cały czas będą w ścisłej współpracy.
A kiedy ten powrót?
– Wszystkiego się niedługo dowiemy. Jeszcze Zuzia musi przejść badania i konsultacje i jak wszystko będzie w porządku, to lekarze dadzą nam zielone światło. Optymalne efekty leczenia to trzy lata .
Co roku musimy stawić się w USA na kontroli. Musimy tu wrócić, by spełnić marzenie Zuzi i zoperować jej rączki. Na to jeszcze jest czas. Na pewno nie wcześniej niż za rok.
Myślimy, że Święta Bożego Narodzenia spędzimy już w Polsce. Dziewczynki nie mogą doczekać się powrotu, szczególnie szkoły która na nie czeka.
To będzie na pewno trudny czas dla nas rodziców. Musimy ułożyć to nasze życie od początku, ale tak naprawdę nie możemy się tego doczekać i wrócimy z wielką radością.
Zuzia do końca życia musi być pod opieką lekarzy. Co roku musi przejść w Stanach serię badań. Choćby nawet jest skóra była piękna i gładka, to w jej organizmie już na zawsze pozostanie zapis: chemioterapia, naświetlania, przeszczep szpiku. Zuzia marzy o tym, żeby mieć zdrowe, proste rączki. Te proste rączki to jej marzenie. Móc wszystko tymi prostymi rączkami chwytać. To jednak sprawa na dalszą przyszłość. Musimy poruszać się małymi kroczkami, które prowadzą w stronę zdrowia – dodaje mama.
W ubiegłym roku miałam okazję poznać Zuzię. To niesamowite, ile ta mała dzielna wojowniczka ma w sobie energii. A najpiękniejsze było to, że pomimo ogromnego bólu, z jej twarzy nie znikał uśmiech. Pomóżmy Zuzi, aby nadal mogła się tak pięknie uśmiechać! Apelujemy do wszystkich, by wsparli Zuzię. Potrzebne są środki na dalsze leczenie, na leki, na opatrunki, które na pewno jakiś czas jeszcze będą potrzebne.
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5,
01-685 Warszawa
Wplata w PLN
PLN: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Wpłata w Euro
EUR (IBAN): PL 11 1060 0076 0000 3210 0019 6510
Wpłata w USD
USD (IBAN): PL 48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
SWIFT/BIC: BPHKPLPK Bank: BPH S.A.
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Za wszystkie, nawet najdrobniejsze wpłaty bardzo dziękujemy!
