Franek Marcinkowski walczy z SMA typu I. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i ma 14 miesięcy. Szansą na powstrzymanie rozwoju choroby jest nierefundowana terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt w USA wynosi ponad 9 mln zł. Na koncie oficjalnej zbiórki na portalu fundacji Siepomaga jest już ponad 2,5 mln zł. Trwa walka z czasem.
Fot. Franio Marcinkowski kontra SMA/Facebook
Rodzice Franka Marcinkowskiego z Namysłowa błagają o pomoc. Nie stać ich na opłacenie kosztownej terapii, która jest szansą na godne życie ich dziecka.
W wieku trzech miesięcy zaobserwowali pierwsze niepokojące objawy u dziecka. Franek nie podnosił główki, nie ruszał rączką, jego mięśnie zaczęły słabnąć. Rozpoczęły się badania, diagnozy, ogólna rehabilitacja.
– Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku – mówi pani Magdalena, mama Franka.
– SMA odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno – kontynuuje.
Jak podkreśla, leczenie refundowanym lekiem, dostępnym w Polsce, to doraźne rozwiązanie – co prawda zatrzyma chorobę, ale w pełni nie wyleczy dziecka.
– Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę – uzupełnia pani Magdalena.
Terapia genowa lekiem Zolgensma kosztuje 9 mln zł. Umożliwi Frankowi normalne życie.
– Dzięki tej terapii synek ma szansę chodzić, normalnie się rozwijać, ale musimy pamiętać o tym, że rehabilitacje będzie trwała i tak długo – wyjaśnia Jakub Marcinkowski, tata chłopca.
– Tyle kosztuje pełna terapia w USA, którą musimy przejść, by planować kolejne urodziny synka. To najdroższa terapia na świecie. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka – dodaje mama chłopca.
Jak wygląda codzienność Franka i jego rodziców?
– Obecnie Franek czuje się dobrze, nie gorączkuje – opowiada pan Jakub.
– Syn wymaga całodobowej opieki, m. in. musimy minimum pięć razy dziennie odciągać wydzieliny zalegające w jego przełyku i płucach za pomocą koflatora i ssaka.
Wszystko po to aby Franek mógł swobodnie oddychać.
– Tak aby znów nie trafić do szpitala z powodu zapalenia płuc. Ja pracuję, więc główny ciężar opieki nad synkiem sprawuje mama, ale staramy się uzupełniać gdy tylko wracam z pracy – tłumaczy.
Namysłów i gwiazdy wspierają Franka. Pomóż i ty!
W zbiórkę zawrotnej kwoty i w wyścig z czasem zaangażowała się społeczność Namysłowa.
Tylko w ostatni poniedziałek (20 stycznia) w kościele pw. św. Piotra i Pawła odbył się koncert kolęd pod patronatem honorowym burmistrza Namysłowa, zorganizowana przez Namysłowski Ośrodek Kultury. W wystąpił zespół Ravel z Opola i gwiazda wieczoru – Enej.
Mieszkańcy zebrali 32 189,90 zł, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb.
– Dziękujemy za wsparcie, mieszkańcy Namysłowa wciąż udowadniają, że mają wielkie serca – mówi wzruszony Jakub Marcinkowski.
Oficjalna zbiórka na kosztowną terapię prowadzona jest na stronie fundacji Siepomaga pod hasłem „!Życie Frania wycenione na miliony. Trwa dramatyczna walka z czasem i chorobą”
Franek Marcinkowski z zespołem Enej. / Fot. Franio Marcinkowski kontra SMA/FBOd 5 grudnia, od momentu rozpoczęcia zbiórki łącznie wpłacono na rzecz Franka Marcinkowskiego 2 517 154,79 zł. A kwota ta z minuty na minutę rośnie.
Licytacje dla Frania można śledzić także na specjalnej grupie na Facebooku TUTAJ.
W najbliższych dniach prowadzone będą kolejne akcje charytatywne na rzecz chorego malucha z Namysłowa. W sobotę (25 stycznia) o godz. 13.00 odbędzie się Piknik z Morsami w Nowych Smarchowicach. W programie morsowanie, pływanie na łódce, przeciąganie liny, ognisko, przejażdżki quadem, grillowanie ryb.
Dzień później, w niedzielę, w Namysłowie odbędzie się Psie Spacerowanie dla Frania. Podczas akcji w programie spacer, porady behawioralne, poczęstunek.
A już 7 lutego zaplanowano Bal Karnawałowy dla Franka, który poprowadzi zespół Juicypop w Dworku Różanym w Namysłowie.
Enej zagrał dla Franka. / fot. Wojciech Ohlaszeny
