Franek Marcinkowski walczy z SMA typu I. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni i ma 14 miesięcy. Szansą na powstrzymanie rozwoju choroby jest nierefundowana terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt w USA wynosi ponad 9 mln zł. Na koncie oficjalnej zbiórki na portalu fundacji Siepomaga jest już ponad 2,5 mln zł. Trwa walka z czasem.

Fot. Franio Marcinkowski kontra SMA/Facebook

Rodzice Franka Marcinkowskiego z Namysłowa błagają o pomoc. Nie stać ich na opłacenie kosztownej terapii, która jest szansą na godne życie ich dziecka.

W wieku trzech miesięcy zaobserwowali pierwsze niepokojące objawy u dziecka. Franek nie podnosił główki, nie ruszał rączką, jego mięśnie zaczęły słabnąć. Rozpoczęły się badania, diagnozy, ogólna rehabilitacja.

– Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku – mówi pani Magdalena, mama Franka.

– SMA odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno – kontynuuje.

Jak podkreśla, leczenie refundowanym lekiem, dostępnym w Polsce, to doraźne rozwiązanie – co prawda zatrzyma chorobę, ale w pełni nie wyleczy dziecka.

– Podczas drzemki zaglądam z obawą do pokoiku, by sprawdzić, czy wszystkie urządzenia działają prawidłowo. Nie dla nas wyjścia i spotkania rodzinne, bo przede wszystkim musimy chronić Frania przed zarazkami i bakteriami, które stanowią śmiertelne zagrożenie. Żyjemy w więzieniu stworzonym przez chorobę – uzupełnia  pani Magdalena.

Terapia genowa lekiem Zolgensma kosztuje 9 mln zł. Umożliwi Frankowi normalne życie.

– Dzięki tej terapii synek ma szansę chodzić, normalnie się rozwijać, ale musimy pamiętać o tym, że rehabilitacje będzie trwała i tak długo – wyjaśnia Jakub Marcinkowski, tata chłopca.

 Tyle kosztuje pełna terapia w USA, którą musimy przejść, by planować kolejne urodziny synka. To najdroższa terapia na świecie. Dziś nie mam wyboru. Desperację i strach muszę zamienić w walkę o życie i zdrowie mojego dziecka – dodaje mama chłopca.

Jak wygląda codzienność Franka i jego rodziców?

– Obecnie Franek czuje się dobrze, nie gorączkuje – opowiada pan Jakub.

– Syn wymaga całodobowej opieki, m. in. musimy minimum pięć razy dziennie odciągać wydzieliny zalegające w jego przełyku i płucach za pomocą koflatora i ssaka.

Wszystko po to aby Franek mógł swobodnie oddychać.

– Tak aby znów nie trafić do szpitala z powodu zapalenia płuc. Ja pracuję, więc główny ciężar opieki nad synkiem sprawuje mama, ale staramy się uzupełniać gdy tylko wracam z pracy – tłumaczy.

Namysłów i gwiazdy wspierają Franka. Pomóż i ty!

W zbiórkę zawrotnej kwoty i w wyścig z czasem zaangażowała się społeczność Namysłowa.

Tylko w ostatni poniedziałek (20 stycznia) w kościele pw. św. Piotra i Pawła odbył się koncert kolęd pod patronatem honorowym burmistrza Namysłowa, zorganizowana przez Namysłowski Ośrodek Kultury. W wystąpił zespół Ravel z Opola i gwiazda wieczoru – Enej.

Mieszkańcy zebrali 32 189,90 zł, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb.

– Dziękujemy za wsparcie, mieszkańcy Namysłowa wciąż udowadniają, że mają wielkie serca – mówi wzruszony Jakub Marcinkowski.

Oficjalna zbiórka na kosztowną terapię prowadzona jest na stronie fundacji Siepomaga pod hasłem “!Życie Frania wycenione na miliony. Trwa dramatyczna walka z czasem i chorobą”

Cały Namysłów wspiera Franka. W walce z SMA pomógł Enej, trwa wielka zbiórka w internecie

Franek Marcinkowski z zespołem Enej. / Fot. Franio Marcinkowski kontra SMA/FBOd 5 grudnia, od momentu rozpoczęcia zbiórki łącznie wpłacono na rzecz Franka Marcinkowskiego 2 517 154,79 zł. A kwota ta z minuty na minutę rośnie.

Licytacje dla Frania można śledzić także na specjalnej grupie na Facebooku TUTAJ.

W najbliższych dniach prowadzone będą kolejne akcje charytatywne na rzecz chorego malucha z Namysłowa. W sobotę (25 stycznia) o godz. 13.00 odbędzie się Piknik z Morsami w Nowych Smarchowicach. W programie morsowanie, pływanie na łódce, przeciąganie liny, ognisko, przejażdżki quadem, grillowanie ryb.

Dzień później, w niedzielę, w Namysłowie odbędzie się Psie Spacerowanie dla Frania. Podczas akcji w programie spacer, porady behawioralne, poczęstunek.

A już 7 lutego zaplanowano Bal Karnawałowy dla Franka, który poprowadzi zespół Juicypop w Dworku Różanym w Namysłowie.

Cały Namysłów wspiera Franka. W walce z SMA pomógł Enej, trwa wielka zbiórka w internecie

Enej zagrał dla Franka. / fot. Wojciech Ohlaszeny

Udostępnij:

Skomentuj

O Autorze

Dziennikarka, redaktor wydania miesięcznika Opowiecie.info. Wcześniej związana przez 10 lat z Nową Trybuną Opolską w Opolu. Pisze o tym, czym żyje miasto, z naciskiem na kulturę. Fanka artystów i muzyków, brzmień pod każdą postacią oraz twórczych inicjatyw. Lubi dużo rozmawiać. W wolnym czasie jeździ na koncerty i festiwale, czyta książki i ogląda filmy – dość często o mafii.

SZANOWNI PAŃSTWO

Od 25 maja br. w Polsce obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie ich swobodnego przepływu oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Na naszym portalu używamy np. plików cookies (stanowią dane informatyczne, w szczególności pliki tekstowe, które przechowywane są w urządzeniu końcowym użytkownika serwisu Opowiecie.info i przeznaczone są do korzystania ze stron internetowych serwisu Opowiecie.info). Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej (w tym imię i nazwisko, czy adres zamieszkania, adres e-mail, czy adres IP, zapisywane w plikach cookies). Administratorem danych osobowych, pozyskiwanych przez portal informacyjny WWW.OPOWIECIE.INFO jest OPOWIECIE.INFO Joanna Kołodziej, ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki NIP: 7541544353, REGON: 381405173.

Zapewniamy, że wszelkie pozyskiwane dane przez portal informacyjny Opowiecie.info lub przez naszych zaufanych partnerów przetwarzamy tylko w zakresie, na jaki zezwala RODO:
– gdy jest to niezbędne do zawarcia lub wykonania umowy;
– gdy wynika to z prawnie uzasadnionych interesów realizowanych przez administratora lub przez stronę trzecią, np. w celu zapewnienia bezpieczeństwa usługi;
– gdy posiadamy dobrowolna zgodę użytkownika.
Odbywać się to będzie zawsze na podstawach prawnych, dopuszczalnych przez RODO.

Dane osobowe będą przetwarzane przez administratora – Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 mogą zostać przekazane przez administratora zaufanym partnerom, którzy będą mogli je przetwarzać wyłącznie we wskazanym celu i zakresie. Zgodnie z RODO każdy z Państwa kto udzielił lub udzieli nam zgody na przetwarzanie danych osobowych, może ją w każdej chwili wycofać. Przysługuje Państwu także prawo żądania dostępu do nich, ich sprostowania lub usunięcia, prawo do ich przeniesienia, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania oraz do wniesienia skargi do organu nadzorczego – GIODO.

W związku z pełnieniem obowiązków administratora Państwa danych osobowych stosujemy zabezpieczenia oraz procedury pomagające w bezpiecznym przetwarzaniu danych, miedzy innymi: witryna i wszystkie aplikacje internetowe korzystają z bezpiecznego protokołu zabezpieczonego certyfikatem SSL.

Jeżeli wyrażają Państwo zgodę na przetwarzanie Waszych danych osobowych przez Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 oraz naszych zaufanych partnerów, co związane jest z korzystaniem z treści na portalu WWW.OPOWIECIE.INFO, w celach marketingowych, analitycznych, w tym na ich przetwarzanie w plikach cookies i podobnych.  Wyrażenie zgody na przetwarzanie danych jest dobrowolne.

Polityka prywatności   Polityka cookies