Franek Marcinkowski z Namysłowa walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Zbiórka na rzecz 16-miesięcznego chłopczyka ostro przyhamowała w związku z epidemią koronawirusa. Do dziś Franka wsparło 133 325 osób co daje 8 074 568 zł. Do celu, czyli 9 mln zł, brakuje niespełna milion złotych. Aby się udało go zebrać apelowała wczoraj w sieci słynna aktorka Danuta Stenka.
– Franio jedynie dzięki nam ma szansę pojechać do Stanów na terapię ratującą życie – mówi w krótkim filmiku zamieszczonym w siedzi Danuta Stenka. – W obecnej sytuacji wszystkie akcje na rzecz Frania zostały odwołane, więc wszystko w naszych rękach, w naszych sercach – dodała aktorka.
ZOBACZ: Danuta Stenka zachęca do zbiórki
Wcześniej do wspierania Franka Marcinkowskiego zachęcały też inne gwiazdy, m.in. Enej.
– Na razie Franek ma się dość dobrze. Staramy się nie ryzykować i nie wychodzimy. Na spacer decydujemy się niezwykle rzadko, tylko przy idealnej pogodzie. Wybieramy się wtedy na działkę – mówi Jakub Marcinkowski.
– Przez koronawirusa zdecydowałem się na zwolnienie w pracy do końca miesiąca. W pracy mam kontakt z bardzo dużą ilością osób. Na razie jestem w domu do końca miesiąca, a potem zobaczymy.
Jak informuje, Franio jest po piątek dawce spinazy, czyli leku podstawowego w walce z chorobą , refundowanego w Polsce.
– Widzimy małe postępy, ale ten lek jest refundowany tylko do końca roku. Nie możemy sobie pozwolić na ryzyko i musimy działać szybciej. Dlatego walczymy o terapię w USA, która może zapewnić jeszcze lepsze życie – tłumaczy tata chłopca.
Rodzice Franka zrezygnowali z wizyt rehabilitanta, zajmują się ćwiczeniami malucha samodzielnie.
Choroba Frania. Jak to się zaczęło?
Przypomnijmy, że w wieku trzech miesięcy zaobserwowali pierwsze niepokojące objawy u dziecka. Franek nie podnosił główki, nie ruszał rączką, jego mięśnie zaczęły słabnąć. Rozpoczęły się badania, diagnozy, ogólna rehabilitacja.
CZYTAJ: Cały Namysłów wspiera Franka. W walce z SMA pomógł Enej, trwa wielka zbiórka w internecie
– SMA odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno – mówi mama Frania Marcinkowskiego.
Szansą na powstrzymanie rozwoju choroby jest nierefundowana terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt w USA wynosi 9 mln zł.
– Do tych 9 mln zł dochodzi kolejny milion na sam pobyt w szpitalu w USA. Brakuje nam jeszcze blisko 2 mln zł – informuje Jakub Marcinkowski.
Oficjalna zbiórka dla Frania Marcinkowskiego działa na portalu fundacji Siepomaga
