Problem. Coś się stało z naszą hojnością, a bez pieniędzy na leczenie guz przerośnie Paulinkę

Guz zdeformował już klatkę piersiową 6-latki z Opola, widomie zaczął się rozpychać. Zaczyna przeszkadzać płucom, wszedł już na rdzeń kręgowy i bark. To olbrzym… A jaki może być dalszy scenariusz, rodzice Paulinki doskonale wiedzą.

fot. Paulinka Szargut/ FB

To jest tak, że rodzice chorego dziecka nie zasypiają normalnie, wiedzą, że następny dzień może być już całkiem inny. Odganiają złe myśli, bo czarnowidztwu nie można dać się zdominować. Te ostatnie obawy są takie, że guz zacznie oplatać nerwy obwodowe. Może też dojść do glejaków nerwów wzrokowych, więc trzeba coś robić, żeby zahamować rozrost guza. Tym bardziej, że pojawił się lek, ale ta terapia na początek, czyli pierwszych dziesięć miesięcy, to 1,5 mln złotych.

– Nauczyliśmy się żyć tu i teraz, czarne myśli odganiamy od siebie – mówi Karolina Szargut, mama Paulinki cierpiącej na neurofibromatozę. I patrzy na córeczkę z zachwytem, na rezolutną sześciolatkę zajętą w tym momencie logiczną układanką.

– Paula chodzi normalnie do przedszkola i zajęcia popołudniowe – mówi z uznaniem jej mama. – Ale jej rączka jest coraz większa, coraz słabsza, a ten guz się rozrasta. I zaczęło jej to przeszkadzać.

Dziecko wie tyle, że ma chorą rączkę.

– Bo wiedzę o chorobie trzeba odpowiednio dozować – dopowiada Karolina.

Rodziców 6-latki poznaliśmy podczas jednej ze zbiórek na rzecz ich dziecka. Opanowani i pogodzeni z trudną sytuacją, ale to pierwsze wrażenie… Bo z chorobą dziecka nie da się pogodzić.

– Przychodzi bezradność, kiedy się wie, że niewiele możemy zrobić – mówi łamiącym się głosem Karolina. Łzy same spływają jej po twarzy.

Dziecku można pomóc, tylko na początek, pierwszych dziesięć miesięcy terapii, potrzeba 1,5 miliona złotych. Ona, pracownik niemedyczny opieki zdrowotnej, on, to znaczy tato Paulinki, to urzędnik banku. Dla nich więc pieniądze potrzebne na leczenie ich dziecka to sumy z kosmosu.

Zbiórka na www.siepomaga.pl/waleczna-paulinka tyka, ale ciągle za słabo. Liczy się czas, jak nigdzie indziej, żeby guzy Paulinki nie zdominowały. Chyba coś złego się stało z naszą wrażliwością i hojnością, widocznie uodporniliśmy się na ludzkie nieszczęścia. Może jest ich zbyt wiele, tych zbiórek na chore dzieci, prowadzonych przez zrozpaczonych rodziców, którzy na państwo nie mogą liczyć.

Sześć lat temu Paulinka przyszła na świat zdrowa, miała dziesięć punktów w skali Apgar.

– Kilkanaście dni po urodzeniu coś nas zaniepokoiło – wspomina Karolina. – Ale uznaliśmy, że nie ma co histeryzować i biegać od specjalisty do specjalisty.

Ale kiedy na maleńkim ciałku Paulinki pojawiły się brązowe plamki, trafili z dzieckiem do lekarza. Potem już się potoczyło: od lekarza, do lekarza… W ich rodzinie ta rzadka genetyczna choroba już istniała, ale u Paulinki ma przebieg zdecydowanie bardziej agresywny. I dzisiaj trudno im zliczyć, ile razy z dzieckiem trafiali do szpitala.

– Ta choroba jest tak nieprzewidywalna, tak wiele może się wydarzyć, a dziećmi z tą chorobą zajmują się lekarze wielu specjalności – opowiada Karolina.- Dwa lata temu powstały cztery ośrodki w Polsce, które zajmują się osobami chorymi na neurofibromatozę do 30. roku życia.

Guz u szczytu płuca Paulinki pojawił się, kiedy miała zaledwie 12 miesięcy.

– To nerwiakowłókniak, trudny przeciwnik, bo ciągle się rozrasta – mówi Karolina. – Pod pachą Paulinki jest coś wielkości piłki tenisowej, a ten duży guz uciska na rdzeń kręgowy.

Dziewczynka przeszła już operację, żeby usunąć część tego guza. Reszty usunąć się nie da.

– Pojawiła się nadzieje, ten lek, który działa na ten jeden rodzaj guza i hamuje jego rozrost – mówi z nadzieją Karolina, mama Paulinki.   Tylko, że bez pieniędzy dziecku nie pomogą. Jedyna ich nadzieja to otwarte serca i hojność ludzi.