Zespół Niepublicznych Szkół w Kup im. Alicji po drugiej stronie lustra realizuje zadania dydaktyczne, wychowawcze i opiekuńcze dla uczniów w normie intelektualnej, z upośledzeniem lekkim, umiarkowanym i znacznym, z orzeczonym autyzmem od 3 do 24 roku życia.
Z Elżbietą Sobolewską, dyrektorką szkoły i Joanną Klubką-Baranowską, wicedyrektorką, rozmawia Leszek Myczka.
Joannna Klubka-Baranowska, Elżbieta Sobolewska
Leszek Myczka: Trudno do Państwa trafić…
Elżbieta Sobolewska Mamy trzy różne adresy i wszystkie budynki są nasze. Wszystkie kupiliśmy, nie dostaliśmy nic od nikogo.
No właśnie. Niby wszyscy wiedzą co znaczy „szkoła niepubliczna”, ale wyjaśnijmy to raz jeszcze.
Elżbieta Sobolewska: To szkoła stowarzyszeniowa, można powiedzieć: prywatna. Nasze stowarzyszenie jest organizacją pozarządową, założoną i składająca się z rodziców dzieci z autyzmem. Z ich inicjatywy ta placówka została uruchomiona.
Nie znaczy to jednak, że na jej utrzymanie mamy tylko prywatne pieniądze rodziców czy członków stowarzyszenia. Dostajemy od państwa dotację w wysokości subwencji, ale poza tym niczego innego od samorządu nie mamy. A widział pan szkołę, która funkcjonuje i rozwija się bez dodatkowych pieniędzy od gminy czy starostwa? To nierealne.
Gdy zaczynaliśmy, nie mieliśmy niczego. Jako opolski oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu Spowodowaliśmy, że w Opolu w szkole specjalnej powstała pierwsza klasa dla dzieci z autyzmem. Tam zdarzyło się, że jedno z dzieci relegowano, ze względu na trudne zachowanie. Szkoła nie była dobrze przygotowana do prowadzenia takiej klasy. Ten przypadek sprawił, że rodzice skrzyknęli się, żeby sytuacji zaradzić. Tak trafiliśmy do Kup. Zaczęliśmy w 2004 na jesieni. Najpierw w domu wynajętym. W styczniu 2005 uruchomiliśmy także świetlicę terapeutyczną. Zatrudniliśmy w niej dwóch pierwszych specjalistów. Najpierw na pół etatu. Cały remont budynku robiliśmy sami. Oczywiście nikt nam na to nie dawał pieniędzy
Od 1 września 2005 roku, gdy ruszyliśmy ze szkołą dostaliśmy dotację w wysokości subwencji. Zaczęliśmy od szkoły podstawowej i szkoły przysposabiającej do pracy, a w grudniu uruchomiliśmy przedszkole. Na początku mieliśmy trzynaścioro dzieci. Dzisiaj mamy prawie osiemdziesięciu podopiecznych.
Mówi pani podopieczny, a nie uczeń?
Joanna Klubka-Baranowska: Dziecko w przedszkolu czy dorosły na warsztatach, to nie uczeń.
Elżbieta Sobolewska: Dziś mamy tu nie tylko szkołę i przedszkole ale także prowadzimy warsztaty dla dorosłych. To są podopieczni z całego województwa. Dorośli przyjeżdżają na własną rękę.
Joanna Klubka-Baranowska: Nie jest niestety w Polsce usankcjonowane, że osobie dorosłej z autyzmem należy się rehabilitacja i dowóz na tę rehabilitację, a my transportu własnego nie mamy.
Elżbieta Sobolewska: Wynajmujemy samochody, rodziny pomagają. Rodzice z Niemodlina zorganizowali się i przywożą wszystkich razem. Tak jest i łatwiej i oczywiście taniej. Gmina mogłaby wpaść na to, że mogłaby dofinansować ten transport, ale nikomu na razie nie przychodzi to do głowy.
Joanna Klubka-Baranowska: To nie jest dobry czas dla niepełnosprawnych Wczoraj oglądałam reportaż o tym, że fundacja im. Brata Alberta nie dostanie dotacji i wszystkie ośrodki działające od dawna zostaną zlikwidowane. Ot po prostu: jest decyzja PFRON o zmniejszeniu dofinansowania na prowadzenie 9 Świetlic Terapeutycznych aż o 20% czyli o 700 tys. zł w skali roku. Fundacja im. Brata Alberta prowadzi Świetlice Terapeutyczne od osiemnastu lat. W ramach tych placówek prowadzona jest rehabilitacja uczestników poprzez zwiększenie ich samodzielności w komunikacji interpersonalnej, samoobsłudze i uspołecznieniu dla dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych. W chwili obecnej jest to sto osiemdziesiąt pięć osób, które korzystają z 9 świetlic w Chrzanowie, Radwanowicach, Lubinie, Chełmku, Libiążu, Krakowie, Trzebini, Otłoczynie i Jawiszowicach. Czarno widzę los tych świetlic.
A czy państwo mają jakiegoś strategicznego sponsora? Mam na myśli stowarzyszenie.
Elżbieta Sobolewska: Jeśli chodzi o szkołę to mamy dotację w wysokości subwencji oświatowej. Wszystko co robimy ponad to jest częściowo odpłatne. Terapia dzieci to 50 zł za godzinę.
Joanna Klubka-Baranowska: Ponadto to, co ludzie przekazują nam w postaci jednego procenta od podatku, jakieś bale charytatywne. W szkole płaci się czesne z przeznaczeniem na dodatkowe zajęcia terapeutyczne, bo dzieci jeżdżą i na konie i na basen. Dzisiaj właśnie były na basenie w Brzegu, we wtorek i w czwartek mają konie,
To wystarcza na utrzymanie placówki na wysokim poziomie? Czy próbowaliście zdobyć jakieś dodatkowe pieniądze od samorządu?
Elżbieta Sobolewska: Oczywiście, że nie wystarcza. Zarabiamy jak możemy. Prowadzimy płatną terapię zewnętrzną, diagnostykę autyzmu. Mamy takich strategicznych partnerów jak Lions Club Opole, który się opodatkował na naszą rzecz i przekazuje nam rocznie dziesięć tysięcy złotych.
Kokosy to nie są…
Joanna Klubka-Baranowska: Pewnie że nie, ale to jest jedno ze źródełek. Ziarnko do ziarnka..
Elżbieta Sobolewska: Piszemy wnioski na projekty, także unijne. Dzięki temu nawiązaliśmy współpracę z zagranicą, co pomogło nam spojrzeć na siebie z pewna dumą, bo okazuje się, że w naszej placówce jest wyższy poziom niż w niektórych innych krajach Unii. Oczywiście nie tych zachodnich.
Joanna Klubka-Baranowska: Choć we Włoszech to wygląda fatalnie. Dofinansowanie państwa jest marne, a dla osób starszych w ogóle nie istnieje. Z kolei w Rumunii jest tak, że matka, która z takim dzieckiem zostaje w domu – dostaje pensję.
Spotkałem się z oburzeniem twierdząc, że autyzm to choroba. Jak to wygląda w oczach osób, które maja najwięcej z autyzmem do czynienia?
Elżbieta Sobolewska: Najpierw musimy określić co to jest choroba. Według Kazimierza Buchały jest to zaburzenie stanu psychofizycznego
Joanna Klubka-Baranowska: I na tej podstawie można powiedzie, że autyzm jest chorobą
Elżbieta Sobolewska: Jeżeli popatrzymy na WHO, która wpisuje autyzm do klasyfikacji chorób to wszystkie inne opinie wynikają ze schizofrenicznego podejścia do sprawy.
Joanna Klubka-Baranowska: Ktoś kto się na takie stwierdzenie oburza sam pewnie ma jakieś problemy ze sobą.
Elżbieta Sobolewska: Może komuś jest łatwiej samemu sobie wytłumaczyć – ja nie mam choroby – to tylko autyzm.
Joanna Klubka-Baranowska: Autyzm jest to całościowe zaburzenie w relacjach społecznych, w komunikacji, zaburzenie postrzegania świata, sposobu myślenia. Do tego dochodzi silne poczucie lęku, które wpływa na to że człowiek czuje się zagrożony.
Joanna Klubka-Baranowska: To także zaburzeni integracji sensorycznej…
Elżbieta Sobolewska: Jeżeli mamy zaburzenia lękowe- jak na przykład depresję, która jest jak by na to nie spojrzeć chorobą – a to jest tylko zaburzenie lękowe. Nasze dzieci niejednokrotnie maja depresję, czy upośledzenie umysłowe.
Czy autyzm leczy się farmakologicznie?
Elżbieta Sobolewska: Na dzisiaj jeszcze nie ma mądrego, który by wymyślił taką tabletkę. Ale depresji do niedawna też nie leczono tabletkami, a dziś jest to powszechne.
Joanna Klubka-Baranowska: Sam autyzm to nie jest taki wielki problem. Mamy dzieci, które obok autyzmu są niepełnosprawne intelektualnie, maja zespół Downa i mają całą masę chorób związanych z autyzmem, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, schizofrenię czy zespół Retta. Zespół Retta to schorzenie o tyle okrutne, że po urodzeniu dziecka wydaje się, że wszystko jest w porządku, bo pierwsze wyraźne objawy dają o sobie znać między 6. a 18. miesiącem życia. Wtedy rozwijająca się dotąd normalnie i zaczynająca mówić ruchliwa dziewczynka z dnia na dzień staje się cichsza, bardziej osowiała, nie interesuje się zabawkami, traci kontakt z otoczeniem.
Jak sobie radzicie z takimi dziećmi, z którymi – jak to czasami widzimy na filmach kompletnie nie ma kontaktu?
Joanna Klubka-Baranowska: Normalnie . Nawiązujemy kontakt tak jak ze zdrowym dzieckiem. Żeby zdrowe dziecko pokochało nauczyciela, to nauczyciel też się musi postarać. Jeżeli lubisz swoja pracę kochasz dzieci to masz układ taki, że ci się wszystko samo rozwiązuje.
Elżbieta Sobolewska: Na pewno problemem jest komunikacja i jest to problem zasadniczy. Jeżeli te dzieci mówią, to nie zawsze ta mowa służy im do komunikowania się. Powtarzają na przykład zasłyszane frazy..
Joanna Klubka-Baranowska: to tak zwana echolalia.
Elżbieta Sobolewska: Ja nigdy nie przypuszczałam, że może ktoś mówić takim samym timbrem głosu jak ktoś po którym się coś powtarza. I na przykład mała dziewczynka mówi głosem dorosłego mężczyzny. Byłam w szoku jak to usłyszałam. Także te wszystkie problemy sensoryczne, które u dzieci występują, z którymi my potrafimy sobie bez trudu poradzić, a one nie potrafią nam powiedzieć z czym maja problem. Maja problem ze schematem ciała – nie wiedza gdzie jest żołądek, wątroba czy serce…
Joanna Klubka-Baranowska: a słyszą jego bicie, coś się dzieje w jelitach, w żołądku – a one nie wiedzą gdzie to jest.
Elżbieta Sobolewska: Widzą na przykład wszystko na jednej płaszczyźnie. My mamy kilka planów. I to jest za dużo bodźców na raz by sobie z tym poradzić. To samo dzieje się z dźwiękami, które się nakładają, z dotykiem. To są ogromne problemy i ważne jest by być przy takim dziecku i pokazać mu, ze świat nie jest zły, że jest bezpieczny. Ale musi być tak, jak Asia mówi, to bezpieczne otoczenie, ten nauczyciel, który musi zyskać zaufanie takiego dziecka. I to wszystko musi być szczere, autentyczne. Dziecko wchodząc w relacje wie, że ta osoba przy nim jest godna zaufania. I to wcale nie jest tak, że to zaufanie się z dnia na dzień zdobywa. To trwa, dlatego, że te dzieci są tak obciążone nieufnością i musza się same przekonać.
Czy uczyć tu jest trudniej niż w szkole tzw. normalnej?
Joanna Klubka-Baranowska: Ja miałam trzydziestkę dzieci w klasie i byłam specjalistką od trudnych przypadków. Nie, mi nie jest trudniej.
Elżbieta Sobolewska: My mamy stworzone warunki do tego, żeby tym dzieciom było łatwiej. Mamy klasy – maksymalnie czteroosobowe. W każdej klasie jest nauczyciel i nauczyciel wspomagający.
Joanna Klubka-Baranowska: Są też klasy dwu i trzyosobowe w zależności od tego jak dzieci funkcjonują.
Czy zdarzyło się Wam ponieść jakąś taką spektakularna porażkę. Czy stwierdziliście kiedyś, że z tym dzieckiem się nie da…
Elżbieta Sobolewska: Oczywiście. Właśnie w tamtym tygodniu odszedł chłopak.
Joanna Klubka-Baranowska: Do sukcesu potrzebna jest współpraca trzech elementów. Rodzic – dziecko i nauczyciel. Jeżeli jeden z nich nie współdziała to jest porażka. A czasami wydaje się, że to jest totalna porażka od początku, a po pewnym czasie dochodzimy do porozumienia.
Elżbieta Sobolewska: Chłopak o którym mówię miał dotychczas pełne nauczanie indywidualne w domu. Ale jego mama postanowiła go przyprowadzić do nas. Nie poinformowano nas w pełni o jego stanie zdrowia. To była rodzinna tajemnica. Rodzice nie widząc na zewnątrz całkiem ładnego dziecka objawów choroby – traktują je jak zdrowe i obarczają także swoimi problemami. Dla takiego dziecka to koszmar. Zabrakło dobrego kontaktu rodziców ze szkołą. Tymczasem chłopiec wymyślił sobie, że będzie tutaj rządzić tak jak rządzi domem. A tam dochodziło nawet do tego, że nauczyciel gdy przychodził do domu, to musiał się chować w szafie przed psem. Siostra tego chłopaka chowała się razem z nim. Chłopak świetnie sobie radzi na komputerze. W orzeczeniu ma zapis, że nie może chodzić sam, a chodzi w Opolu do centrum handlowego, zaczepia ludzi, wypisuje w internecie różne dziwne rzeczy, na przykład, że chce, żeby ktoś go pobił, albo ze kogoś zabije – tych problemów ma cały czas sporo. Nie mogliśmy nawiązać współpracy z rodzicami, a to był warunek niezbędny, by osiągnąć sukces. A sukces był możliwy.
To była zatem bardziej porażka tego dziecka a nie Wasza, na dodatek spowodowana sytuacją rodzinną. A ja myślę o Waszej porażce o sytuacji w której te trzy elementy o których mówiłyście grają, ale sama choroba jest na tyle paskudna, ze się poddałyście….
Joanna Klubka-Baranowska: Nie, takie coś się nie zdarzyło. Oczywiście czas w którym docieramy do dziecka bywa różny. Czasami iskrzy od razu. Zdarza się jednak, że trzeba nawet kilku lat, żeby znaleźć tę konieczną nić porozumienia.
A jak wygląda sprawa tych nadzwyczajnych zdolności w różnych dziedzinach dzieci z autyzmem? Statystycznie zespół sawanta pojawia się w przybliżeniu u co dziesiątej osoby, u której zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (co najmniej połowa osób z zespołem sawanta to osoby autystyczne). Czy macie takie przypadki?
Elżbieta Sobolewska: Zdarzają się dzieci z wybiórczymi zdolnościami. Jest taki chłopiec, który dziś ma 19 lat, pięknie śpiewa a Joanna dała mu płytę do nauki języka angielskiego. On już po dwóch tygodniach mówił tylko po angielsku. Dzisiaj jest w naszej szkole branżowej, uczy się ogrodnictwa i świetnie sobie radzi. Ale tu była akurat znakomita współpraca z rodzicami.
Ale macie tutaj także takie dzieci, z którymi nie ma żadnego kontaktu, tak jak to się widzi na różnych filmach?
Joanna Klubka-Baranowska: My mamy tutaj takie dzieci jakich się na filmach nie pokazuje, w stanie dużo gorszym.
Ale radzicie sobie z nimi? Czy porozumiewacie się i one potem normalnie z wami rozmawiają?
Joanna Klubka-Baranowska: Nie, tak dobrze nie jest. Porozumiewamy się i rozmawiamy, ale różnymi metodami na przykład z pomocą piktogramów, symboli lub jakiejś innej komunikacji zastępczej.
My staramy się im życie uporządkować i zrobić tak, żeby rodzina miała życie uporządkowane. Jeśli dziecko wie co zdarzy się w danym momencie w danej sytuacji, to przyjmuje to z większym spokojem. Nasze dzieci boli życie.
Elżbieta Sobolewska: One maja zwykle bardzo niską samoocenę, nie maja przyjaciół, są bardzo podatne na depresję.
My w tej chwili nie mamy wolnych miejsc. Codziennie odbieramy telefony od rodziców i musimy odmawiać. Jesteśmy niestety ograniczeni ilością przestrzeni. Wynajmujemy pomieszczenia w szkole publicznej i mamy te swoje miejsca, które zagospodarowujemy – choćby na ulicy Stawowej, ale potrzebna jest także kadra. My zatrudniamy 70 osób. Nauczyciele wolą pracować w Opolu, a tutaj trzeba dojeżdżać i pracować 40 godzin tygodniowo w placówce a nie osiemnaście.
Joanna Klubka-Baranowska: To jest poza tym ciężka praca fizyczna. Dzieciom trzeba pomagać w różnych sytuacjach.
Elżbieta Sobolewska: A dzieci mają różne problemy. Mogą na przykład z miłości opluć, obsikać, albo poddusić… Różne bywają sytuacje. Ci ludzie, którzy tutaj pracują są wspaniali, kochają dzieci i starają się żeby było im jak najlepiej. Mają serca.
Fot. melonik
.
