XIV koncert "Otwarte Serce". Powalczmy dla Adrianka o dłuższe życie [WIDEO, ZDJĘCIA]

Adrian Weis z Żelaznej (gm. Dąbrowa), który jako jedyne dziecko na Opolszczyźnie, a jedno z dziesięciu w Polsce, cierpi na chorobę Canavana, jest bohaterem tegorocznego koncertu „Otwarte Serce”. W auli Wydziału Teologicznego UO przy Drzymały dla 14-latka śpiewali i kwestowali opolscy pedagodzy, uczniowie, mieszkańcy, a nawet kurator oświaty. – Chciałabym przedłużyć mojemu dziecku życie – mówi Agnieszka Weis.

– To od was zależy, jak ciepło będzie w tej sali – przekonywała Ewa Nowak-Kübler, dyrektor Zespołu Szkół Ekonomicznych im. gen. Stefana Roweckiego „Grota”, organizatora kolejnego koncertu charytatywnego „Otwarte Serce”, podczas którego bawiło się ok. 800 osób.

Pani dyrektor w swoim przemówieniu przytoczyła fragmenty mowy noblowskiej Olgi Tokarczuk, które dotyczyły czułości.

CZYTAJ: Fundacja Jednorogów ma nowego busa za 142 tys. zł [ZDJĘCIA, WIDEO]

„Otwarte Serce” to wydarzenie, którego głównym celem jest zbiórka pieniędzy na wsparcie chorych dzieci z regionu.

– Co roku pomagamy tym, którzy są najbliżej nas. Tym razem to brat naszej uczennicy Adrianek Weis – mówi Lidia Stotko, nauczyciel ZSE, jedna z koordynatorek „Otwartego Serca”.

Tegoroczny cel to zbiórka 6 tys. zł na turnus rehabilitacyjny dla chłopca.

– Syn choruje na rzadką chorobę metaboliczną Canavana. Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja. Taki turnus Adrianek powinien odbyć trzy razy do roku. Nie zawsze jesteśmy w stanie mu to zapewnić – wyjaśnia Agnieszka Weis, mama 14-latka.

Miesięcznie na rehabilitację chłopca potrzeba ok. 1500 zł miesięcznie. To pieniądze potrzebne na szereg zabiegów, masaży, które pomogą wydłużyć mu życie.

Pomiędzy muzycznymi występami opolskiej młodzieży, było też wiele wzruszających momentów.

– Choroba Adrianka postępuje i polega głównie na zaniku całego układu nerwowego. Rokowania nie są niestety korzystne, wynoszą kilka lat życia. Synek jest dzieckiem niesamodzielnym, nie potrafi siedzieć, mówić, chodzić, komunikuje się za pomocą gestów, mimiki… – opowiadała ze sceny Agnieszka Weis, mama chłopca.

Na chorobę Canavana nie ma lekarstwa. Jedyną możliwością opóźniania jej rozwoju jest rehabilitacja.

– Ta rehabilitacja, która trwa u nas praktycznie od urodzenia, daje szansę na utrzymanie mojego Adrianka na danym etapie rozwoju. To dlatego jest on pod stałą opieką fizjoterapeutów, pedagogów, neurologopedów, psychologów, jak również lekarzy specjalistów jak ortopeda, pediatra, kardiolog, okulista – wylicza mama i dodaje: – Mimo to wszystko, Adrianek jest dzieckiem niezwykle radosnym, cieszy się każdym dniem.

Podczas koncertu wielokrotnie podkreślano jak wielkim wsparciem dla Adriana Weisa są koledzy ze szkoły, a szczególnie Marcel Gala.

Najlepszy kumpel z całej szkoły

– Poznaliśmy się dwa lata temu, w klasie w czwartej. To mój najlepszy kumpel ze szkoły – emocjonuje się Marcel.

– Marcel zawsze bardzo się cieszy i czeka na przyjście Adriana do szkoły, a gdy tylko go zobaczy od razu się uśmiecha. We wszystkim mu pomaga, razem pracują, wspierają się, m.in. w ubieraniu, noszeniu, pracach plastycznych, tańcach, czy zajęciach muzycznych – zdradziła Beata Cichocka, wychowawca klasy 5b, do której chodzi Adrian, neurologopeda.

Podczas koncertu „Otwarte Serce” trwał też kiermasz ozdób i biżuterii, które wykonali uczniowie.

UWAGA!

Każdy może pomóc Adrianowi. Wpłaty należy kierować na konto: Fundacja Studencka „Młodzi Młodym”, nr konta: 35 2030 0045 1110 0000 0382 5640 (Bank BGŻ PNB Paribas S.A.) z dopiskiem w tytule wpłaty: ADRIAN WEIS 96