Adrian Weis z Żelaznej (gm. Dąbrowa), który jako jedyne dziecko na Opolszczyźnie, a jedno z dziesięciu w Polsce, cierpi na chorobę Canavana, jest bohaterem tegorocznego koncertu “Otwarte Serce”. W auli Wydziału Teologicznego UO przy Drzymały dla 14-latka śpiewali i kwestowali opolscy pedagodzy, uczniowie, mieszkańcy, a nawet kurator oświaty. – Chciałabym przedłużyć mojemu dziecku życie – mówi Agnieszka Weis. 

– To od was zależy, jak ciepło będzie w tej sali – przekonywała Ewa Nowak-Küblerdyrektor Zespołu Szkół Ekonomicznych im. gen. Stefana Roweckiego „Grota”, organizatora kolejnego koncertu charytatywnego “Otwarte Serce”, podczas którego bawiło się ok. 800 osób.

Pani dyrektor w swoim przemówieniu przytoczyła fragmenty mowy noblowskiej Olgi Tokarczuk, które dotyczyły czułości.

CZYTAJ: Fundacja Jednorogów ma nowego busa za 142 tys. zł [ZDJĘCIA, WIDEO]

“Otwarte Serce” to wydarzenie, którego głównym celem jest zbiórka pieniędzy na wsparcie chorych dzieci z regionu.

– Co roku pomagamy tym, którzy są najbliżej nas. Tym razem to brat naszej uczennicy Adrianek Weis – mówi Lidia Stotko, nauczyciel ZSE, jedna z koordynatorek “Otwartego Serca”.

Tegoroczny cel to zbiórka 6 tys. zł na turnus rehabilitacyjny dla chłopca.

– Syn choruje na rzadką chorobę metaboliczną Canavana. Jedynym lekarstwem jest rehabilitacja. Taki turnus Adrianek powinien odbyć trzy razy do roku. Nie zawsze jesteśmy w stanie mu to zapewnić – wyjaśnia Agnieszka Weis, mama 14-latka.

Miesięcznie na rehabilitację chłopca potrzeba ok. 1500 zł miesięcznie. To pieniądze potrzebne na szereg zabiegów, masaży, które pomogą wydłużyć mu życie.

Pomiędzy muzycznymi występami opolskiej młodzieży, było też wiele wzruszających momentów.

– Choroba Adrianka postępuje i polega głównie na zaniku całego układu nerwowego. Rokowania nie są niestety korzystne, wynoszą kilka lat życia. Synek jest dzieckiem niesamodzielnym, nie potrafi siedzieć, mówić, chodzić, komunikuje się za pomocą gestów, mimiki… – opowiadała ze sceny Agnieszka Weis, mama chłopca.

Na chorobę Canavana nie ma lekarstwa. Jedyną możliwością opóźniania jej rozwoju jest rehabilitacja.

– Ta rehabilitacja, która trwa u nas praktycznie od urodzenia, daje szansę na utrzymanie mojego Adrianka na danym etapie rozwoju. To dlatego jest on pod stałą opieką fizjoterapeutów, pedagogów, neurologopedów, psychologów, jak również lekarzy specjalistów jak ortopeda, pediatra, kardiolog, okulista – wylicza mama i dodaje: – Mimo to wszystko, Adrianek jest dzieckiem niezwykle radosnym, cieszy się każdym dniem.

Podczas koncertu wielokrotnie podkreślano jak wielkim wsparciem dla Adriana Weisa są koledzy ze szkoły, a szczególnie Marcel Gala.

Najlepszy kumpel z całej szkoły

– Poznaliśmy się dwa lata temu, w klasie w czwartej. To mój najlepszy kumpel ze szkoły – emocjonuje się Marcel.

– Marcel zawsze bardzo się cieszy i czeka na przyjście Adriana do szkoły, a gdy tylko go zobaczy od razu się uśmiecha. We wszystkim mu pomaga, razem pracują, wspierają się, m.in. w ubieraniu, noszeniu, pracach plastycznych, tańcach, czy zajęciach muzycznych – zdradziła Beata Cichocka, wychowawca klasy 5b, do której chodzi Adrian, neurologopeda.

Podczas koncertu “Otwarte Serce” trwał też kiermasz ozdób i biżuterii, które wykonali uczniowie.

UWAGA!

Każdy może pomóc Adrianowi. Wpłaty należy kierować na konto: Fundacja Studencka “Młodzi Młodym”, nr konta:  35 2030 0045 1110 0000 0382 5640 (Bank BGŻ PNB Paribas S.A.) z dopiskiem w tytule wpłaty: ADRIAN WEIS 96 

Fot. Anna Konopka

Udostępnij:

Skomentuj

O Autorze

Dziennikarka, redaktor wydania miesięcznika Opowiecie.info. Wcześniej związana przez 10 lat z Nową Trybuną Opolską w Opolu. Pisze o tym, czym żyje miasto, z naciskiem na kulturę. Fanka artystów i muzyków, brzmień pod każdą postacią oraz twórczych inicjatyw. Lubi dużo rozmawiać. W wolnym czasie jeździ na koncerty i festiwale, czyta książki i ogląda filmy – dość często o mafii.

SZANOWNI PAŃSTWO

Od 25 maja br. w Polsce obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie ich swobodnego przepływu oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Na naszym portalu używamy np. plików cookies (stanowią dane informatyczne, w szczególności pliki tekstowe, które przechowywane są w urządzeniu końcowym użytkownika serwisu Opowiecie.info i przeznaczone są do korzystania ze stron internetowych serwisu Opowiecie.info). Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej (w tym imię i nazwisko, czy adres zamieszkania, adres e-mail, czy adres IP, zapisywane w plikach cookies). Administratorem danych osobowych, pozyskiwanych przez portal informacyjny WWW.OPOWIECIE.INFO jest OPOWIECIE.INFO Joanna Kołodziej, ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki NIP: 7541544353, REGON: 381405173.

Zapewniamy, że wszelkie pozyskiwane dane przez portal informacyjny Opowiecie.info lub przez naszych zaufanych partnerów przetwarzamy tylko w zakresie, na jaki zezwala RODO:
– gdy jest to niezbędne do zawarcia lub wykonania umowy;
– gdy wynika to z prawnie uzasadnionych interesów realizowanych przez administratora lub przez stronę trzecią, np. w celu zapewnienia bezpieczeństwa usługi;
– gdy posiadamy dobrowolna zgodę użytkownika.
Odbywać się to będzie zawsze na podstawach prawnych, dopuszczalnych przez RODO.

Dane osobowe będą przetwarzane przez administratora – Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 mogą zostać przekazane przez administratora zaufanym partnerom, którzy będą mogli je przetwarzać wyłącznie we wskazanym celu i zakresie. Zgodnie z RODO każdy z Państwa kto udzielił lub udzieli nam zgody na przetwarzanie danych osobowych, może ją w każdej chwili wycofać. Przysługuje Państwu także prawo żądania dostępu do nich, ich sprostowania lub usunięcia, prawo do ich przeniesienia, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania oraz do wniesienia skargi do organu nadzorczego – GIODO.

W związku z pełnieniem obowiązków administratora Państwa danych osobowych stosujemy zabezpieczenia oraz procedury pomagające w bezpiecznym przetwarzaniu danych, miedzy innymi: witryna i wszystkie aplikacje internetowe korzystają z bezpiecznego protokołu zabezpieczonego certyfikatem SSL.

Jeżeli wyrażają Państwo zgodę na przetwarzanie Waszych danych osobowych przez Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 oraz naszych zaufanych partnerów, co związane jest z korzystaniem z treści na portalu WWW.OPOWIECIE.INFO, w celach marketingowych, analitycznych, w tym na ich przetwarzanie w plikach cookies i podobnych.  Wyrażenie zgody na przetwarzanie danych jest dobrowolne.

Polityka prywatności   Polityka cookies