Szesnaście lat temu przyszłam na świat w bardzo ciężkim stanie. Rodzice bardzo cieszyli się na moje narodziny. Podczas ciąży rozwijałam się prawidłowo, bez żadnych zastrzeżeń. Kiedy nadszedł dzień rozwiązania, mama i tato doznali szoku – podczas porodu doszło u mnie do niedotlenienia mózgu, nie oddychałam 45 min. Był to dla nich cios nie do zniesienia, ból, cierpienie i straszny żal do całego świata. Kiedy lekarze stwierdzili zgon, nagle po długich 40 minutach zaczęłam oddychać. To był cud…
Nazywam się Wiktoria Kaim, urodziłam się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Jest to ciężka sytuacja dla mnie jak i mojej rodziny. Wsparcie, które otrzymuję od bliskich, jest dla mnie jak powietrze, bez którego nie mogłabym żyć.
Podczas długiego pobytu w szpitalu, miałam konsultacje z wieloma lekarzami, specjalistami. Kiedy rodzina usłyszała, że zdiagnozowano u mnie czterokończynowe porażenie mózgowe z padaczką, ich świat legł w gruzach..
Ciągły płacz, ból, wyrzutu sumienia, obwiniane Boga i ludzi. Był to niesamowicie ciężki okres w życiu całej mojej rodziny. Jednak dzięki ogromnej sile i wielkiej wierze rodzice nie poddali się, walczyli o moje zdrowie i lepsze funkcjonowanie.
Po wyjściu ze szpitala mama i tata wciąż jeździli ze mną po różnych klinikach, szpitalach, gdzie z dnia na dzień dowiadywali się coraz to gorszych wiadomości – Proszę się pozbyć dziecka, ponieważ z niego nic nie będzie, to roślinka, która będzie zawadzać w Waszym życiu-.
Po tak ciężkich przeżyciach i nieludzkich słowach rodzice wciąż nie poddawali się, byli coraz bardziej zdeterminowani walczyć o mnie. Szukali pomocy wszędzie. Zaczęli mnie rehabilitować, masować, traktowali mnie, jak zdrowe i szczęśliwe dziecko. Uważam jednak, że nie jestem niepełnosprawną intelektualnie, widzę, czuję, słyszę i rozumiem wszystko, co do mnie mówią. Zamiast chodzić, pełzam po podłodze, zamiast mówić, z moich ust wydobywają się nieartykułowane dźwięki. Dzięki komunikacji alternatywnej, bitom (obrazki z różnymi sytuacjami życiowymi), które stworzyli rodzice wraz z terapeutami, mogę pokazać czego w danym momencie potrzebuję.
Jestem bardzo związana z każdym członkiem mojej rodziny – mamą, tatą i starszą siostrą, jednak to Tato jest osobą, która jest mi najbliższa – to mój idol. Zarówno On i pozostali członkowie rodziny traktują mnie, jak zdrowe dziecko. Bawią się ze mną, siostra czyta bajki i tłumaczy wszystko to, co powinna wiedzieć zdrowa dziewczynka. O niej chcę powiedzieć więcej. Kiedy przyszłam na świat miała zaledwie 7 lat. Przecież była dzieckiem.Tak, jak ja – niemowlę, potrzebowała troski rodziców, uwagi, zwykłej opieki. A Ania nieraz musiała radzić sobie sama. I widziałam to w jej oczach i czułam, że wie iż tak musi być. To ja absorbowałam całą uwagę rodziców i nie maiła do mnie o to nigdy żalu. Była moją starszą siostrzyczką i stała się moją osobistą rehabilitantką. Tak… nie pomyliłam się. To jej ręce czułam na główce, kiedy leżąc twarzą do stolika, mama i tato ćwiczyli moje rączki i nóżki. Oj pamiętam, jak wykręcała ją na prawo i lewo, darłam się, a Ona z miłością w oczkach robiła to dla mojego dobra. Nie myślała wtedy, jak każde dziecko w Jej wieku, o zabawie, koleżankach i dziecinnym beztroskim życiu, ale o mnie. I za to tak bardzo Ją kocham.
Jest jeszcze Babcia, która daje mi mnóstwo ciepła i miłości, Spędzam z nią również dużo czasu. Robi mi przepyszną kawę i zawsze jest wtedy, gdy rodzice i ja potrzebujemy jej pomocy- w każdej sytuacji możemy na Nią liczyć.
Wychowywanie chorego dziecka nie jest łatwe, ponieważ wiąże się często z dezorganizacją funkcjonowania całej rodziny. W moim najbliższym środowisku, również doszło do wielu zmian, jak na przykład: niezbędne przerwanie przez moją mamę pracy zawodowej. W tym momencie to na taty barki spadło utrzymanie naszej całej rodziny. To On dba o to, by niczego nam nie brakowało – jest bardzo dzielny i cierpliwy. Mieszkanie musiało zostać umeblowane do moich potrzeb. Pieniążki należało zbierać, nie na wakacje rodzinne, ale na niezbędną rehabilitację. Wszystko zaczęło się kręcić wokół mnie. Ze względu na moje specjalne potrzeby edukacyjne, które wynikają z mojej niepełnosprawności ruchowej Zespół orzekł o potrzebie kształcenia specjalnego, realizowanego w oparciu o Indywidualny Program Edukacyjno – Terapeutyczny.
Jak już wspomniałam mam 16 lat i jak inne dzieci „chodzę do szkoły”, a raczej szkoła przychodzi do mnie. Mam dwie nauczycielki, dzięki którym moje życie staje się barwniejsze, nabiera sensu. Jestem osobą bardzo aktywną, chętnie biorę udział w lekcjach jak i terapii logopedycznej, która jest częścią mojej rehabilitacji. Reaguję na wszystkie polecenia, pytania, choć nie potrafię na nie odpowiedzieć, to jednak wszystko rozumiem. Moje panie są wspaniałe. Nie znam się na tym, ale są profesjonalne w tym co robią. Jak to się nie znam? Znam… Przecież to ja wiem, czy ich praca daje efekty. Nawet one z tego czasami nie zdają sobie sprawy. Jak coś mnie uczą i mają wrażenie, że nie dam rady, że nie podołam – chcę krzyczeć, że to nieprawda!
Tak bardzo chcę, ale to moje ręce, nogi nawet i umysł odmawiają posłuszeństwa. Przecież cały czas im to mówię, krzyczę, ale one mnie nie słyszą!? Nie rozumieją!? Przecież mówię w "jakimś" języku. Czyżby w niezrozumiałym dla nich? A jak mówią mi o tak oczywistych rzeczach, sytuacjach (że jabłko jest okrągłe, a w zimie pada śnieg) to mam wypisane na twarzy: "to już wiem, proszę o trudniejszy zestaw". Lubię kiedy pani Asia mnie przytula, pałaszuje ze mną na materacu, masuje mi kark i robi ze mną wszystko to, co robi się ze zdrowymi dziećmi. Nawet wymaga ode mnie tak, jak od swoich normalnych uczniów. Wciąż każe cierpliwie dokańczać zadania, ćwiczenia. Otwierać palce kiedy mam jej coś dać, a nie wyszarpywać, kolorować prawą, a nie tylko lewą ręką – przecież jest mi wygodniej. To nie, bo prawą też muszę ćwiczyć. Ale nie narzekam. Robi to dla mojego dobra. Dba o mój harmonijny rozwój.
Skłamałam, jest coś, a raczej ktoś, na kogo ponarzekam. To robaczek – wyczyszczaczek. Osobniczek, którego szkodliwe dla mnie działanie polega na przejściowych zaburzeń czynności mózgu, polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. A on wtedy czyści wszystko to, co zostało mi tam włożone. Wiedza, umiejętności. Jestem znów uboższa, czuję się obdarta z tego, nad czym tak ciężko i długo wspólnie z najbliższymi pracowałam. I od nowa trzeba zapisywać pustą tablicę i wkładać tam to, co jest niezbędne dla mojego funkcjonowania. I jak tu na niego nie narzekać?
Są takie dni, kiedy nie mam ochoty na nic. Jak zdrowa kobieta miewam czasami gorsze i słabsze dni. Hormony szaleją, bo nie wiedzieć czemu, to one rozwijają się normalnie, huśtawka nastroju, a ja tak niewiele mogę. Jestem niepełnosprawna, to fakt, ale jak inne zdrowe dziewczynki w moim wieku marzę o tym, aby znaleźć kiedyś "Tą drugą połówkę", wyjść za mąż i cieszyć się życiem. Jednak to tylko marzenia…
Bardzo lubię kiedy bliscy zabierają mnie na spacery, jednak z drugiej strony widząc dzieci bawiące się, biegające, mówiące, skaczące – mam ochotę płakać i krzyczeć z całych sił! Jest to taki ból… Widząc inne nastolatki cieszące się, garściami czerpiącymi z pełni życia, a ja… Pomimo prób wkupienia się w zaistniałą sytuację jestem i tak uzależniona od innych osób – czuję się, jak więzień we własnym ciele – to jest niedopisania! Tak bardzo chciałabym być zdrową dziewczynką! Być ich partnerką we wszystkim co robią i czym żyją.
Pomimo tej trudnej sytuacji, znajduję wiele pozytywów – wiem stworzyłam paradoks? Smutek, a nagle piszę o pozytywnych aspektach tego ciężkiego życia. Zdałam sobie sprawę, a raczej nauczyłam się od bliskich, iż nie należy się zamartwiać. Bóg wie co robi zsyłając cierpienia na innych ludzi. Widocznie mam silną mądrą, bogatą o duże wartości, rodzinę, która razem może przetrwać wszystko, a nawet więcej.
***
Dzieci z porażeniem mózgowym nie widuje się często na ulicach, w parkach czy centrach handlowych. Praktycznie całe życie spędzają w domu, mając za jedynego przyjaciela telewizor, bądź ściany z kolorowymi obrazkami. Jednak mnie to nie dotyczy. Rodzina stara się poświęcać mi jak najwięcej czasu, zarówno w domu, jak i poza nim. Organizują mi wszelkiego rodzaju rozrywki jak, np.: turnusy rehabilitacyjne, delfinoterapię, spotkania z innymi chorymi dziećmi w świetlicach socjoterapeutycznych. Jest to czas radości, zabawy, gdzie zapominam o wszystkim tym, co mogłoby popsuć mi dobry humor, pasję życia, wiarę w ludzi i w lepsze jutro.
W momencie, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne, jak i negatywne emocje – od buntu orz żalu po gniew do siebie i innych za zaistniałą sytuację. I tak właśnie było z moimi.Teraz jako duża dziewczynka wiem, że przewaga tych złych emocji mogła doprowadzić do konfliktów, depresji a nawet do rozpadu mojej rodziny. Jednak, dzięki ogromnej miłości, sile i wielkiej wiary, rodzice nie poddali się, walczyli i wciąż walczą o moje zdrowie i lepsze funkcjonowanie. Kocham Ich tak, jak oni mnie, a może ja bardziej? Może my chore dzieci mamy więcej miłości? Potrafimy darzyć większym uczuciem? Reasumując -czy ja znam takie słownictwo?
Na koniec. Sklasyfikowano mnie: upośledzenie intelektualne znaczne, czterokończynowe porażenie mózgowe z padaczką. Jednym słowem – chore dziecko. Ale ja mam wrażenie, że to moi najbliżsi, sąsiedzi, osoby, które mijam na ulicy są chore – inne niż ja. Nie pasują do mojego świata. W nim wszyscy zachowują się właśnie tak, jak ja. Posługuję się innym, niezrozumiałym dla nich języku .Moje ciało zachowuje się i wygląda normalnie. To oni wyglądają inaczej. W moim wymiarze jeździ się w wózku, pełza i jest się noszonym przesz innych, a nie samemu chodzi. Mnie się karmi , przewija, myje, nie robi się to samemu. Oni są jacyś inni. I kto tu jest chory? Ja nie mam świadomości swojego kalectwa, a wszyscy ci inni mają. Ja, w swojej ocenie, jestem normalna. Taka właśnie jaka powinnam być. Taka jestem od dnia narodzin – nie inna. Oni widzą mnie inaczej. To ich problem.
W moim świecie normalna, upośledzona intelektualnie znacznie z czterokończynowym porażeniem mózgowym – WIKTORIA KAIM
Wiktoria podczas Koncertu Charytatywnego w Dobrzeniu Wielkim wraz z rodzicami oraz Dominika i Janusz Żyłka.
Osobiście miałam okazję poznać Wiktorię – prawdziwy skarb.
