Reportaż. Jak to dobrze, że mogę coś od siebie dać, a nie tylko brać

Ludzie przychodzą, bo w tej ciemności chcą doświadczyć tego, z czym zmaga się niewidomy. Zdrowym wydaje się to ekscytujące, więc płacą za bilet. Dzięki temu może działać przedsiębiorstwo społeczne założone przez Alicję Stelmaszczyk, niewidomą, która zatrudnia osoby z niepełnosprawnością.    

Wchodzimy do przedsionka Niewidzialnej Przestrzeni w Opolu przy ul. 1 Maja 9. Przez szparę przeciska się światło.

– Widzisz to światło? – pada pytanie do Alicji Stelmaszczyk.

– Nie – odpowiada Alicja i prowadzi grupę w ciemność, a ciemność zna, bo w świecie dźwięku i dotyku żyje od 18 lat. Oprowadzana grupa gubi się w ciemności, ale to jest emocjonujące.

– Są osoby, które wchodzą i mówią: „Sorry, ale ja się czuję jak w trumnie” i wychodzą, innym kręci się w głowie – mówi Alicja. – Ta godzina w ciemności momentalnie otwiera ludziom oczy na to, w jakim świecie żyją niewidomi.

Bo nie każdy potrafi zmierzyć się z ciemnością tak, jak zrobiła w swoim życiu 29-letnia Alicja.

– Takie miejsce, gdzie można poczuć, jak to jest być niewidomym, na świecie powstało już dawno, w Pradze, albo Paryżu – zastanawia się przez chwilę Alicja.

Potem powstawały następne, ale Alicja nawet nie próbowała w to wchodzić.

– Miałam swój pomysł na aranżację, taki z adrenaliną, chciałam pójść nowszą ścieżką, bo w tych starszych „niewidzialnych wystawach”, jak je nazwano, jest to, co ludzie od zawsze mają wbite do głowy o niewidzących – tłumaczy. – Chcę oddziaływać na coś więcej.

I tak się dzieje, bo po godzinie spędzonej w absolutnej ciemności, jakich normalnie widzący nie spotykają i „atrakcjach”, których doświadcza niewidzący, zwiedzający są zmęczeni. Potem jeszcze na chwilę się zatrzymują, żeby pooglądać przedmioty, które pomagają niewidzącej osobie na co dzień.

– Na przykład banknoty nie są jednakowej wielkości – mówi Alicja. – Wiele osób dopiero tutaj to odkrywa, kiedy pokazuję im „miarkę”, która pomaga operować banknotami.

Jest też czytnik kolorów, urządzenie do kubka, żeby się nie poparzyć i wiele innych, o których mogło tylko marzyć pokolenie niewidomych w czasach PRL.

Ty chodzisz, a ja widzę

fot. Jolanta Jasińska-Mrukot

Przy wejściu do „Niewidzialnej Przestrzeni” obdarza wszystkich szerokim uśmiechem Marysia Jabcoń, która cierpi na łamliwość kości. Przyjeżdża codziennie z Olesna, dlatego szuka mieszkania na parterze w Opolu. Od razu widać, że z Alicją tworzą dobrany team tego przedsiębiorstwa społecznego.

– To jest spółka non profit, cały zysk zgodnie ze statutem przeznaczamy zatrudniając niepełnosprawnych – mówi Alicja Stelmaszczyk, prezes spółki. – Możemy liczyć na wsparcie PFRON-u i OWES-u, tak utrzymujemy dwa miejsca pracy. Przez rok pomagają nam się utrzymać, ale tak czy inaczej jesteśmy firmą i trzeba się utrzymać. Moim wiceprezesem jest Ania Faccchini-Garus, która jest zdrowa. Po ciemnościach oprowadza też Kasia Pietruszyńska, która jest osobą niedowidzącą.

Kasia zastępuje ją zwłaszcza popołudniami, kiedy Alicja biega na Pasiece, wyrabiając kondycję przed maratonem rowerowym wzdłuż Wisły, 1200 kilometrów w 180 godzin. Podczas treningu towarzyszy jej Marysia.

– Chciałam przejechać w ubiegłym roku rowerem szlak św. Jakuba, to łącznie 3200 km, ale Santiago de Compostela odpadło ze względu na pandemię – dodaje.

Alicja biega więc z Marysią, poruszającą się na wózku, bo dla Marysi chodzenie to największy problem.

– Ja nie widzę, Marysia chodzi mniej, więc jedna jest oczami, druga nogami, stanowimy jeden organizm – zaśmiewają się dziewczyny.

– Ale mamy dwie głowy, a co dwie głowy to nie jedna – dodaje Alicja ze śmiechem. – Kompensujemy się nawzajem.

– A ten maraton jest na tandemie – wyjaśnia. – Jadę z pilotem, moją koleżanką. Dwie babki na rowerze, więc będziemy przede wszystkim pokonywać swoje słabości.

Słabości osoba z niepełnosprawnością pokonuje każdego dnia, a świat uświadamia jej, czasem niechcąco, że jest inna.

– Doświadczamy tego, że jesteśmy inne – mówi Alicja. – Urzędniczka potrafi zwrócić uwagę, że podpis nieczytelny i trzeba go poprawić. Więc wiceprezes spółki wyjaśnia, że to podpis osoby niewidomej i inny już nie będzie. Ale urzędniczka nie daje za wygraną i mówi z przyganą: „Ale przecież chodziła do szkoły, to „t” powinna przynajmniej poprawić”.

 Raz, dwa, trzy, niepełnosprawnym będziesz ty…

Alicja i Marysia urodziły się zdrowe. Marysia doskonale pamięta czas, kiedy jeszcze biegała. Na początku szkoły podstawowej przyszły straszne bóle mięśni, przerwy w chodzeniu, a potem łamanie kości przy niewielkich urazach. Postawiono diagnozę: „wrodzona łamliwość kości”.

– To jest tak, jakby ktoś zakręcił kołem: raz, dwa, trzy i niepełnosprawnym będziesz ty – mówi Marysia. – No i padło akurat na mnie.

Alicja wzrok traciła powoli, w wyniku choroby Stargardta – zaniku siatkówek i plamki żółtej. I traciła stopniowo, co nie znaczy, że mniej boleśnie. Miała 14 lat, kiedy przestała widzieć.

– Akurat mnie musiał dopaść ten Niemiec – mówiła tak o berlińskim okuliście, który pierwszy opisał chorobę. Był bunt, niepogodzenie, które wyrażało się niechęcią do białej laski. Kiedy przyjechała spod Jeleniej Góry na studia do Opola, już wzięła los w swoje ręce i zaczęła się poruszać z białą laską.

– Potrafię wiele spraw załatwiać samodzielnie, a kiedy ktoś mnie pyta „A gdzie pani ma opiekuna?”, to szlag jasny mnie trafia – złości się Alicja.

– Bo opiekuna mają dzieci i osoby ubezwłasnowolnione – dorzuca Marysia.

Problemem jest to, że często wrzuca się wszystkie niepełnosprawności do jednego worka. Czyli osoby na wózku z dysfunkcją ruchu, niewidzącej i niesłyszącej razem z niepełnosprawnością intelektualną.

– Przecież tak nie można – denerwuje się Marysia. – Właśnie tego się uczyłam, takiej komunikacji między osobami z niepełnosprawnością a urzędnikami.

Alicja opowiada o swojej ostatniej wizycie u lekarza w Krakowie, gdzie pojechała razem z mamą. Ale do gabinetu weszłam sama.

– Po skończonej wizycie lekarz wychodzi na korytarz daje mamie dokumenty i mówi jej, co ja mam robić – opowiada, nadal poirytowana.

Alicja nie wytrzymała i wypaliła z całą siłą do lekarza: – Nie jestem ubezwłasnowolniona, więc proszę rozmawiać ze mną!

Dlaczego tak się dzieje?

– Bo z jednej strony ludzie nie chcą nas uszkodzić, urazić – mówi Marysia. – A z drugiej nie są obyci z osobami z niepełnosprawnościami, więc koło się zamyka.

Kiedy pracowała w Oleśnie u optyka i chciała obsłużyć klienta, ten się na to nie zgodził. Chociaż personel podkreślał, że Marysi kompetencje są takie same, jak pozostałych pracowników.

– Mamy panujące w różnych miejscach średniowiecze, często słyszę „jak ty wyglądasz”, „nie możesz sama mieszkać”, „nie pokazuj się światu i siedź w domu” – opowiada Marysia. – Osoba z niepełnosprawnością jest taka sama, jak rówieśnicy w jej wieku. Chce wyjść z domu, czasem do klubu i dobrze wyglądać. I chce mieć partnera, drugą swoją „połowę”.

Niepełnosprawny tylko się bawi?

Alicja jest podwójnym mistrzem Polski w strzelaniu osób niewidzących i złotą medalistką w biegach na 5 km. Pływa i gra w blind tenisa, czyli tenisa niewidomych.

– Jeśli chodzi o strzelanie, to pandemia mocno pokrzyżowała nam życie, bo strzelnice były pozamykane, odwoływane zawody i treningi – mówi Alicja. – Jako stowarzyszenie nie jesteśmy związkiem sportowym, a strzelectwo nie jest dyscypliną olimpijską, więc nie byliśmy w grupie, która mogła trenować. Jest takie przekonanie, że niepełnosprawni się tylko bawią, więc nie dostałam stypendium z tego powodu. Nie chcą zobaczyć, że niepełnosprawny do utraty tchu pracuje.

Raz w tygodniu jeździ do Wrocławia, żeby trenować blind tenis, w tej dyscyplinie odbywają się mistrzostwa Europy. Mówi, że to rozwojowa dyscyplina.

A od listopada ze swoją przyjaciółką realizują projekt „Korona Gór Polski”.

– Został nam już tylko szczyt w Beskidach, a pod koniec czerwca wchodzimy na Rysy, projekt zakłada zdobycie najwyższego szczytu każdego pasma – tłumaczy. – Przyjaciółka jest moimi oczami, ona mi daje komunikaty, które pomagają mi chodzić po tych wyższych i niższych partiach.

Mówi, że jak się wejdzie na szczyt, to tam cisza może huczeć.

– Bo okazuje się, że cisza może brzmieć – twierdzi Alicja. – Zapach gór, cisza, to jest pozagalaktyczne zjawisko. Góry mają spokój, a zarazem otchłań, która gdzieś tam wciąga. I to powoduje straszny respekt, to oddziałuje na wszystkie zmysły. I nie trzeba widzieć tych krajobrazów, żeby to poczuć.

Pandemia, lockdown i ograniczenia na osoby z niepełnosprawnością działają strasznie.

– Skończyły się spotkania integracyjne, wyjazdy fundacyjne, nie mogliśmy zorganizować rajdu – tłumaczy. – Ucięły się spotkania z ludźmi i jazda rowerem, bo ja muszę jeździć z drugą osobą. To trudne psychicznie, ale obijania się od ściany do ściany w domu nie było, bo ja ten czas na studia zdalne podyplomowe poświęciłam, a za dwa tygodnie się bronię.

Zostanie koordynatorem do spraw dostępności, chodzi tu sprawy związane z dostępnością wszelkich pomieszczeń i budynków dla osób z niepełnosprawnością, seniorów i matek z dziećmi.

–  Kształcę się, żeby doradzić, co i jak zrobić, żeby było zgodne z ustawą o dostępności plus – wyjaśnia. – Ale też, żeby sprawdzać i robić audyty. Czy są klamki, podjazdy, pętle indukcyjne dla osób niesłyszących, możliwość udzielania alternatywnej pomocy, oznaczenia dla niewidomych, wraz z brailem, tablice mówiące… Dostępność turystyki, rekreacji i wszelkich form.

Alicja poświęciła też dużo czasu na naukę pisania wniosków o dotacje, granty, konkursy oraz na rozwój związany z marketingiem. Prowadziła szkolenia przez telefon dla osób niewidzących z obsługi ajfona oraz jak pisać wnioski.

– Nie mogę powiedzieć, że się nudziłam – śmieje się Alicja.

Bardzo często się śmieje, ale przyznaje, że nachodzą ją czasem takie czarne dni, kiedy ma ochotę walić z bezradności pięściami o ścianę.

– Wtedy wyję z bezradności, do utraty łez, kilka nocy nie prześpię, a kiedy zadzwoni telefon, to mam ochotę rzucić nim  przez okno – opowiada. Ale w końcu odbiera i słyszy, że ktoś prosi, żeby przypilnowała dzieci, ktoś inny prosi o radę. Tych próśb jest więcej.

– Wtedy się zbieram, włączam energetyczną muzykę i sobie myślę: jak to dobrze, że jestem komuś potrzeba i mogę coś od siebie dać, a nie tylko brać – mówi uśmiechnięta Alicja.

Jolanta Jasińska-Mrukot