Nie każda medyczna wiadomość oznacza otwarcie nowego oddziału czy zakup nowoczesnego sprzętu. Czasem równie ważne jest dołączenie do międzynarodowego projektu badawczego, który może zmienić sposób diagnozowania i leczenia pacjentów na całym świecie. Taki krok właśnie wykonał Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu. Jako pierwszy aktywny ośrodek w Polsce został włączony do rejestru CARE, gromadzącego dane o przewlekłym obrzęku naczynioruchowym.
Przewlekły obrzęk naczynioruchowy pozostaje schorzeniem, o którym medycyna wciąż wie zbyt mało. U jednych pacjentów pojawia się sporadycznie, u innych regularnie utrudnia normalne funkcjonowanie. Bywa skutkiem reakcji alergicznej, działania niektórych leków lub chorób uwarunkowanych genetycznie. Najgroźniejsze sytuacje zdarzają się wtedy, gdy obrzęk obejmuje krtań i drogi oddechowe – wtedy liczy się każda minuta.
To właśnie lepsze poznanie przebiegu choroby jest celem międzynarodowego rejestru CARE (Chronic Angioedema Registry). Nie jest to badanie kliniczne nowych leków, lecz projekt oparty na danych z codziennej praktyki lekarskiej. Lekarze z wielu krajów gromadzą informacje o przebiegu choroby, skuteczności terapii oraz jakości życia pacjentów. Im więcej takich danych, tym większa szansa na szybszą diagnostykę i lepiej dobrane leczenie.
Pierwszym polskim ośrodkiem, który aktywnie włączył się do projektu, został Pododdział Chorób Wewnętrznych i Alergologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Opolu kierowany przez prof. Zenona Brzozę. Badanie prowadzi lek. Łukasz Moos, a współbadaczem jest lek. Wojciech Żurek.
– Wciąż istnieje wiele pytań dotyczących przyczyn i przebiegu obrzęku naczynioruchowego. Rejestr CARE pozwala zbierać dane z codziennej praktyki lekarskiej, dzięki czemu łatwiej zrozumieć różne postacie choroby i skuteczniej dobierać leczenie – mówi lek. Łukasz Moos, zastępca kierownika Pododdziału Chorób Wewnętrznych i Alergologii USK w Opolu.
Do rejestru trafiają nie tylko wyniki badań laboratoryjnych czy informacje o stosowanym leczeniu. Równie ważne są ankiety wypełniane przez samych pacjentów. Dzięki nim lekarze mogą ocenić, jak choroba wpływa na codzienne życie, aktywność zawodową czy funkcjonowanie społeczne. Opolski szpital pracuje obecnie nad przygotowaniem polskiej wersji kwestionariuszy, co ma ułatwić udział większej liczbie pacjentów i zachęcić kolejne ośrodki do przyłączenia się do projektu.
– Pierwsi pacjenci zostali już włączeni do rejestru. Liczymy, że polska wersja ankiet pomoże rozszerzyć projekt również na inne ośrodki i pozwoli lepiej poznać skalę problemu w naszym kraju – podkreśla lek. Łukasz Moos.
CARE działa od 2023 roku z inicjatywy organizacji non profit UNEV gGmbH współpracującej z berlińską Charité. Projekt obejmuje ośrodki z wielu państw i ma charakter otwarty. Zebrane dane mają pomóc naukowcom odpowiedzieć na pytania, których dotąd nie udało się rozstrzygnąć w klasycznych badaniach klinicznych. To tak zwane real-world data – informacje pochodzące z codziennego leczenia pacjentów, coraz częściej uznawane za jedno z najcenniejszych źródeł wiedzy we współczesnej medycynie.
– Im więcej ośrodków uczestniczy w projekcie, tym pełniejsza będzie wiedza o chorobie. Ostatecznym celem jest poprawa jakości opieki nad pacjentami cierpiącymi na obrzęk naczynioruchowy – zaznacza dr Antonina Dziedzic-Danel, dyrektorka Centrum Wsparcia Badań Klinicznych USK w Opolu.
Dla pacjentów z Opolszczyzny udział szpitala w rejestrze oznacza nie tylko możliwość współtworzenia światowej bazy wiedzy o chorobie. To także dostęp do ośrodka pracującego według międzynarodowych standardów i współpracującego z najlepszymi specjalistami zajmującymi się diagnostyką oraz leczeniem obrzęku naczynioruchowego
CO TO JEST REJESTR CARE?
CARE (Chronic Angioedema Registry) to międzynarodowy rejestr uruchomiony w 2023 roku przez organizację non profit UNEV gGmbH współpracującą z berlińskim szpitalem Charité. Nie jest badaniem nowych leków, lecz bazą danych gromadzącą informacje z codziennej praktyki lekarskiej. Trafiają do niej wyniki badań, przebieg leczenia oraz ankiety wypełniane przez pacjentów. Dzięki temu naukowcy mogą analizować rzeczywisty przebieg choroby i porównywać skuteczność terapii stosowanych w różnych krajach. Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu jest pierwszym aktywnym ośrodkiem w Polsce uczestniczącym w tym projekcie.
OBRZĘK NACZYNIORUCHOWY – DLACZEGO BYWA GROŹNY?
Obrzęk naczynioruchowy to nagły obrzęk głębokich warstw skóry lub błon śluzowych. Najczęściej pojawia się na twarzy, ustach, powiekach czy dłoniach, ale może również obejmować przewód pokarmowy lub krtań. Ta ostatnia sytuacja jest szczególnie niebezpieczna, ponieważ może doprowadzić do zamknięcia dróg oddechowych. Choroba może mieć podłoże alergiczne, polekowe lub genetyczne i często wymaga specjalistycznej diagnostyki.
Łukasz Moos, Zenon Brzoza, Wojciech Żurek
