Gdy okazało się, że zaledwie dwutygodniowy Patryk cierpi na rdzeniowy zaniki mięśni (SMA1), świat państwa Radwańskich stanął w miejscu. Terapia genowa lekiem Zolgensma, to jedyna szansa na uratowanie życia ich – dziś – 7-miesięcznego synka. – Prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli – mówią rodzice dziecka, którzy pochodzą z Kluczborka. 

Patryk Radwański walczy o każdą minutę. Zbieramy 9 mln zł na najdroższy lek świata!

Respirator pomaga Patrykowi w oddychaniu, a koflator wspomagać słaby odruch kaszlu./ fot. arch. rodzinne,

Po zdiagnozowaniu Patrysia, wprowadzeniu podstawowych leków trwa nieustanna walka o jego życie. Rodzice dziecka od poniedziałku prowadzą internetową zbiórkę pieniędzy na portalu Siepomaga.pl, największym polskim portalu charytatywnym.

W piątek wieczorem na koncie zbiórki było już 182 997 zł i kwota ta wciąż rośnie. Na moment powstawania tego tekstu dowolną wpłatę przekazało 4 598 osób.

Ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. Terapia genowa lekiem Zolgensma kosztuje 9 mln zł. W dodatku lek trzeba sprowadzić zza granicy.

– Gdyby Patryś zaczął terapię tuż po urodzeniu, przed wystąpieniem objawów, rozwijałby się praktycznie normalnie – mówi Monika Radwańska, mama chłopczyka.

– Choroba wygląda tak, że dzieci się rodzą całkowicie zdrowe. Patryk dostał 10 punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się po dwóch tygodniach, gdy podejrzewaliśmy żółtaczkę. Dziecko jednak nagle z godziny na godzinę zaczęło słabnąć…

 

Diagnoza okazała się wyrokiem śmierci. Po wizycie u neurologa i badaniach genetycznych okazało się, że to SMA typ I – rdzeniowy zanik mięśni. Częstotliwość występowania to 1 na 10 tys. przypadków.

Ta podstępna i niezwykle szybko rozwijająca się choroba odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania.

Gra na zwłokę – walka o czas i życie dziecka

– Liczą się godziny. Obecnie otrzymuje lek o nazwie Spinraza, dzięki któremu właściwie jeszcze żyje, a choroba teraz rozwija się w spowolnionym tempie – tłumaczy pani Monika.

Maluch po podaniu drugiej porcji leku niestety przestał samodzielnie jeść. Z tego powodu konieczne było założenie sondy przez nos.

– By uratować życie synka, walczymy dla niego o koszmarnie drogą terapię genową w USA. Zatrzymuje ona  postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe.

Jak mówi mama chłopca, w przypadku jej 7-miesięcznego maluszka, który jest teraz bardzo narażony na wszelkie infekcje, taka podróż nie jest zalecana.

– Odległość i skala ryzyka są wielkie, dlatego staramy się o sprowadzenie leku do Polski.

Jak wygląda codzienność Patryka i jego rodziców?

– To nieustanna rehabilitacja przez masaże, rozciąganie. Zajmuję się tym ja, ale przychodzi do nas również pani rehabilitantka. Żyjemy w stresie i napięciu. Z godziny na godzinę Patryk może poczuć się gorzej. Boimi się przede wszystkim infekcji. Na razie cieszymy się, jest dobrze i dajemy radę.

Patryk ma przede wszystkim osłabione wszystkie mięśnie, m.in. odkrztuszania czy płuc, co oznacza, że może się zakrztusić zwykłym katarem.

Patryk Radwański walczy o każdą minutę. Zbieramy 9 mln zł na najdroższy lek świata!

Patryś z tatą i siostrą Paulinką / fot. arch. rodzinne

Państwo Radwańcy, postawili wszystko na jedną kartę. Statystyki nie dają złudzeń. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

– Kwota 9 mln zł jest ogromna, ale postanowiliśmy walczyć. Nie mamy wyjścia, ani wyboru, ani czasu. Terapia genowa przysługuje dzieciom do drugiego roku życia, tylko w Stanach – wyjaśnia Monika Radwańska.

– Walczymy również o możliwość sprowadzenia tego leku do Polski. Wiemy, że udało się to w innych państwach, m.in. na Węgrzech. W Polsce byłaby to pierwsza taka sytuacja.

Jak zmieni się życie Patryka po podaniu leku za 9 mln zł?

Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma  – przez brak którego jego mięśnie umierają. Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.

– Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść, będzie żyć, i to żyć normalnie! – mówi z nadzieją w głosie pani Monika.

Rodzice podkreślają, że walczą nie tylko dla Patrysia.

– Kluczowe są badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. W Polsce niestety nie ma badań przesiewowych w kierunku SMA. To śmieszne, że nie ma badań na chorobę, na którą jest lekarstwo! – apeluje matka chorego dziecka.

W akcję angażują się też znajomi, przyjaciele i ludzie dobrej woli. W internecie, na portalach społecznościowych trwają licytacje fantów, m.in. na Allegro Charytatywni.

Patryk Radwański walczy o każdą minutę. Zbieramy 9 mln zł na najdroższy lek świata!

Patryk Radwański ma 7 miesięcy. Każdego dnia walczy o życie. / fot. arch. rodzinne

Udostępnij:

O Autorze

Dziennikarka, redaktor wydania miesięcznika Opowiecie.info. Wcześniej związana przez 10 lat z Nową Trybuną Opolską w Opolu. Pisze o tym, czym żyje miasto, z naciskiem na kulturę. Fanka artystów i muzyków, brzmień pod każdą postacią oraz twórczych inicjatyw. Lubi dużo rozmawiać. W wolnym czasie jeździ na koncerty i festiwale, czyta książki i ogląda filmy – dość często o mafii.

Wyłączono komentarze

SZANOWNI PAŃSTWO

Od 25 maja br. w Polsce obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie ich swobodnego przepływu oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Na naszym portalu używamy np. plików cookies (stanowią dane informatyczne, w szczególności pliki tekstowe, które przechowywane są w urządzeniu końcowym użytkownika serwisu Opowiecie.info i przeznaczone są do korzystania ze stron internetowych serwisu Opowiecie.info). Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej (w tym imię i nazwisko, czy adres zamieszkania, adres e-mail, czy adres IP, zapisywane w plikach cookies). Administratorem danych osobowych, pozyskiwanych przez portal informacyjny WWW.OPOWIECIE.INFO jest OPOWIECIE.INFO Joanna Kołodziej, ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki NIP: 7541544353, REGON: 381405173.

Zapewniamy, że wszelkie pozyskiwane dane przez portal informacyjny Opowiecie.info lub przez naszych zaufanych partnerów przetwarzamy tylko w zakresie, na jaki zezwala RODO:
– gdy jest to niezbędne do zawarcia lub wykonania umowy;
– gdy wynika to z prawnie uzasadnionych interesów realizowanych przez administratora lub przez stronę trzecią, np. w celu zapewnienia bezpieczeństwa usługi;
– gdy posiadamy dobrowolna zgodę użytkownika.
Odbywać się to będzie zawsze na podstawach prawnych, dopuszczalnych przez RODO.

Dane osobowe będą przetwarzane przez administratora – Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 mogą zostać przekazane przez administratora zaufanym partnerom, którzy będą mogli je przetwarzać wyłącznie we wskazanym celu i zakresie. Zgodnie z RODO każdy z Państwa kto udzielił lub udzieli nam zgody na przetwarzanie danych osobowych, może ją w każdej chwili wycofać. Przysługuje Państwu także prawo żądania dostępu do nich, ich sprostowania lub usunięcia, prawo do ich przeniesienia, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania oraz do wniesienia skargi do organu nadzorczego – GIODO.

W związku z pełnieniem obowiązków administratora Państwa danych osobowych stosujemy zabezpieczenia oraz procedury pomagające w bezpiecznym przetwarzaniu danych, miedzy innymi: witryna i wszystkie aplikacje internetowe korzystają z bezpiecznego protokołu zabezpieczonego certyfikatem SSL.

Jeżeli wyrażają Państwo zgodę na przetwarzanie Waszych danych osobowych przez Blacharstwo Samochodowe Import Export Łukasz Kołodziej z siedzibą w Dobrzeniu Wielkim (zwane dalej Właścicielem), ul. Sokołów 3, 46-081 Dobrzeń Wielki, NIP: 754-13-75-270, REGON: 531127643 oraz naszych zaufanych partnerów, co związane jest z korzystaniem z treści na portalu WWW.OPOWIECIE.INFO, w celach marketingowych, analitycznych, w tym na ich przetwarzanie w plikach cookies i podobnych.  Wyrażenie zgody na przetwarzanie danych jest dobrowolne.

Polityka prywatności   Polityka cookies